Στην αρχή υπήρχε ένα όνειρο... Ένα όνειρο μιας χαρούμενης, συνηθισμένης καθημερινής οικογένειας, με αγάπη, χαρά, πάρτι γενεθλίων, Χριστούγεννα... Ναι, χαρά... Προγραμματίζεις μια οικογένεια ενωμένη και σκέφτεσαι πόσο τελείως απλά – και απλά τέλεια – θα είναι.
Δυστυχώς, δεν είναι πάντα έτσι.
Η σύντροφός μου και εγώ απολαύσαμε τη ζωή. Ταξιδέψαμε για πολλά χρόνια και ζήσαμε τη ζωή μας με τον τρόπο που θέλαμε, τότε. Σε κάποια στιγμή αποφασίσαμε να εγκατασταθούμε μόνιμα σε ένα μέρος και να ξεκινήσουμε μια οικογένεια. Έτσι λοιπόν, αρχίσαμε να προγραμματίζουμε. Πρώτα βρήκαμε το σπίτι, δουλέψαμε σκληρά έτσι ώστε το δάνειο να είναι διαχειρίσιμο για μένα, καθώς η γυναίκα μου έμεινε σπίτι με τα παιδιά μας. Ένα αρκετά παλιομοδίτικο σχέδιο αλλά αυτό ήταν που θέλαμε.
Όταν όλα τα πράγματα είχαν τακτοποιηθεί, ένα ωραίο σπίτι, μια σταθερή δουλειά κλπ, προσπαθήσαμε να αποκτήσουμε μωρό. Μετά από 12 εβδομάδες όπου γνωρίζαμε ότι η γυναίκα μου ήταν έγκυος το απίστευτο συνέβη. Η γυναίκα μου είχε αποβολή. Ήμασταν και οι δύο καταρρακωμένοι αλλά προσπαθήσαμε ξανά, και ξανά και ξανά. Συνολικά λοιπόν, 6 αποβολές. Έξι μωρά χαμένα, έξι μικρές ζωές που δεν έζησαν ποτέ. Ήμασταν συντετριμμένοι. Είχε κάνει όλα τα τεστ και δεν υπήρχε κάποιος λόγος που να δικαιολογεί αυτό που συνέβαινε.
Δεν είχα πλέον καμία ελπίδα, όμως η γυναίκα μου ποτέ δεν έπαψε να ελπίζει. Έτσι ξαφνικά μια μέρα λοιπόν ήταν και πάλι έγκυος. Έτρεμα για το τι θα μπορούσε να συμβεί ξανά. Καθώς ο χρόνος έφτανε προς την 12η εβδομάδα, την ίδια περίοδο δηλαδή που απέβαλε και στις προηγούμενες εγκυμοσύνες, ήμασταν πολύ νευρικοί. Παρόλα αυτά όμως όλα προχώρησαν κανονικά, με τα συνηθισμένα πράγματα που συμβαίνουν σε μια εγκυμοσύνη, αλλά τίποτα ανησυχητικό.
Ήταν 1997 – η χειρότερη κακοκαιρία των τελευταίων 80 ετών είχε χτυπήσει την Βικτόρια και η ημερομηνία που θα γεννιόταν το μωρό πλησίαζε. Τώρα η ανησυχία μας ήταν πως ίσως δεν θα προλαβαίναμε να φτάσουμε στο νοσοκομείο εγκαίρως, 25 μίλια μακριά. Τότε η γυναίκα μου μου είπε ότι πρέπει να φύγουμε... τώρα! Φύγαμε λοιπόν βιαστικά μέσα σε αυτή την κακοκαιρία.
Τέσσερις μέρες τοκετού μας περίμεναν και καθόλου ύπνος ούτε για μένα ούτε για την γυναίκα μου. Περνούσαμε την ώρα μας μιλώντας για το παιδί μας που θα γεννιόταν σύντομα καθώς ακούγαμε τους εύθυμους ήχους που ερχόντουσαν από τα γειτονικά δωμάτια καθώς καινούριες ζωές ερχόντουσαν στον κόσμο. Σύντομα έγινε προφανές πως η γυναίκα μου θα χρειαζόταν μια μικρή επέμβαση για να μπορέσει να γεννήσει. Ήμουν τόσο χαρούμενος που θα με συμπεριλάμβαναν στην σε αυτή την φανταστική εμπειρία. Ο γιατρός μου ζήτησε να τον βοηθήσω σε μικρά πράγματα και με έκανε να αισθανθώ τόσο πολύ μέρος της όλης διαδικασίας σε σημείο που η νευρικότητά μου εξαφανίστηκε.
Η στιγμή που όλοι περιμέναμε είχε φτάσει και ο γιος μας γεννιόταν, η άκρη του κεφαλιού του άρχισε να φαίνεται. Μόλις βγήκε έξω, τον έβαλαν πάνω στο στήθος της μητέρας του. Πόσο ήρεμα ήταν όλα. Δεν υπήρχαν ήχοι χαράς. Ανεπαίσθητοι ψίθυροι από τον γιατρό στη νοσοκόμα η οποία έτρεξε έξω από το δωμάτιο... Ακόμη δεν είχα καταλάβει ότι κάτι πήγαινε στραβά. Η γυναίκα μου είχε μείνει εκεί χαϊδεύοντας το μικρό αυτό μέτωπο του γιου μας με μια τρυφερότητα που άφηνε να εννοηθεί η πόση αγάπη είχε για αυτό το μωρό.
Σύντομα, ένας παιδίατρος έφτασε και εξέτασε το νεογέννητο μωρό μας. Απευθύνθηκε κατευθείαν στην γυναίκα μου και εμένα και είπε, “το παιδί σας έχει Σύνδρομο ντάουν.” Η γυναίκα μου με κοίταξε και μου είπε, “Συγνώμη.” Ξέσπασα αμέσως σε κλάματα – λυπημένος που ο γιος μας είχε Σύνδρομο ντάουν, πιο λυπημένος όμως που η γυναίκα μου είχε απολογηθεί σε μένα...
Τώρα το παιδί μας έχει υποβληθεί σε μια σειρά εξετάσεων για να καθορίσουν ποια εκ γενετής ελαττώματα και προβλήματα μπορεί να έχει. Οι επόμενες μέρες έμοιαζαν θολές, όχι από το σοκ ή από την εξάντληση των τεσσάρων ημερών χωρίς ύπνο αλλά υπήρχε ένα αιωρούμενο σύννεφο λύπης. Ή απώλειας. Ή τραύματος. Αγάπησα τον γιο μας με όλη μου την καρδιά αλλά ήξερα από τα 10 χρόνια της εργασιακής μου εμπειρίας με διανοητικά υστερημένους ανθρώπους, τις τεράστιες προκλήσεις και προβλήματα που ο γιος μας θα έπρεπε να αντιμετωπίσει. Και εμείς σαν οικογένεια θα έπρεπε να μοιραζόμαστε.
Ευτυχώς ο γιος μας ήταν απαλλαγμένος από πολλά εκ γενετής προβλήματα που συνδέονται με το Σύνδρομο ντάουν, όπως καρδιακά προβλήματα, και πολλά άλλα ακόμη.
Οι ζωές μας προχώρησαν. Αγαπήσαμε και φροντίσαμε τον γιο μας. Χρειαζόταν συνεχή επίσκεψη στο νοσοκομείο και στον γιατρό και στην ηλικία των 6 μηνών ανέπτυξε μια ασυνήθιστη υπερ-δραστηριότητα, που συνοδεύεται από σχεδόν “τρομακτικές” εκφράσεις και κινήσεις. Τον έλεγξαν εξονυχιστικά, αλλά τίποτα. Τον πήγαμε στα επείγοντα αλλά και πάλι τίποτα. Τελικά μου ήρθε η ιδέα του να βιντεοσκοπίσω αυτές τις περίεργες ενέργειες αφού οι γιατροί δεν μπορούσαν να βγάλουν μια διάγνωση χωρίς να δουν οι ίδιοι αυτές τις κινήσεις που έκανε. Μόλις είδαν τα βίντεο τον κράτησαν αμέσως στο νοσοκομείο. Διαγνώστηκε με West Syndrome – το οποίο είναι μια μορφή καταληπτικής δραστηριότητας που κανονίζει την αναπνοή και τον καρδιακό ρυθμό. Αυτή η κατάσταση ήταν επικίνδυνη για την υγεία του. Μετά από μια εβδομάδα στο νοσοκομείο κατά την οποία η γυναίκα μου κυριολεκτικά δεν έλειψε λεπτό από το πλευρό του γιου μας, γυρίσαμε σπίτι.
Διάφορες άλλες δριμύς ασθένειες απείλησαν την ζωή του γιου μας τα επόμενα χρόνια. Κάθε φορά το αντιμετωπίζαμε ατομικά αλλά και σαν οικογένεια. Η γυναίκα μου ήταν υπέροχη. Πάντα ήξερε τι να κάνει και πως να χειριστεί καλύτερα το όχι τόσο συνεργάσιμο σύστημα υγείας μερικές φορές.
Δεν μου συνέβη τίποτα κατά τη διάρκεια εκείνης της περιόδου. Ήμασταν συνεχώς σε μια κατάσταση συναγερμού και και κανείς δεν σκέφτηκε να μας πει ότι είχαμε περάσει – και ότι ήμασταν ακόμη – σε μια τραυματική κατάσταση. Δεν υπήρχε καμία λύση για ανακούφιση ή το πως να ξαναχτίσουμε μια ασφαλή ζωή ξανά.
Με την γυναίκα μου αρχίσαμε να απομακρυνόμαστε. Οι απόψεις μας διέφεραν σχεδόν στα πάντα, από την δουλειά μου, για το ποιος είναι υπεύθυνος για το σπίτι, για τα χρήματα, για τον γιο μας. Οι ζωές μας πάντα έμοιαζαν τόσο αρμονικές σαν να ήταν μια, και πάντα κινούμασταν στην ίδια κατεύθυνση, με κοινούς στόχους, ήμασταν τον περισσότερο καιρό χαρούμενοι, ή τουλάχιστον έτσι αισθανόμουν. Ξαφνικά, χωρίς να το συνειδητοποιήσω τα χρόνια πέρασαν και ήμασταν πλέον δύο τελείως διαφορετικά άτομα που ζούσαμε στο ίδιο σπίτι και ανίκανοι να συμφωνήσουμε σε πολλά πράγματα. Νομίζω πως και οι δύο ήμασταν τόσο βαθιά βουτηγμένοι στη λύπη μας όπου δεν μπορούσαμε να δούμε το πόσο υποφέρει ο άλλος και συνεπώς δεν μπορούσαμε να δώσουμε την στήριξη ο ένας στον άλλο που τόσο απεγνωσμένα χρειαζόμασταν.
Θυμάμαι να έχω μια επαναλαμβανόμενη ονειροπόληση στην οποία ο γιος μας είχε μια παράλληλη ζωή. Μπορούσα τόσο ζωντανά να δω το γιο μας να είναι “φυσιολογικός.” Περπατούσε, μιλούσε, έκανε αστεία, είχε φίλους. Καθώς όμως τα χρόνια περνούσαν έτσι περνούσε και η παράλληλη ζωή του γιου μου, ως που ξεθώριασε στην φαντασία μου και αντιμετώπισα την πραγματικότητα. Ο γιος μας στην ηλικία των 7 ετών, είχε κακή γνωστική λογική, δεν μπορούσε να μιλήσει, είχε καλή ισορροπία στο περπάτημα, δεν είχε καθόλου φίλους...
Έτσι λοιπόν η τελευταία φάση του θρήνου μου για τον “συνηθισμένο” γιο που “πέθανε” την στιγμή που ο Λίαμ γεννήθηκε, είχε περάσει – χωρίς καν να έχω συνειδητοποιήσει ότι όλο αυτό ήταν θρήνος. Δίνεται τόσο μεγάλη έμφαση στο “κάνω το καλύτερο δυνατό” σε μια κατάσταση – και μια τρομερή ενοχή στο ότι κατά κάποιο τρόπο οι άνθρωποι αισθάνονται άσχημα για το βάρος που προκαλεί ένα τέτοιο μωρό – εκείνη η περίοδος την θλίψης και του θρήνου απλά δεν συζητιέται ποτέ. Χωρίς αυτό – χωρίς ένα “φυσιολογικό” και υγιή κύκλο συναισθημάτων – χάνονται πολλά πράγματα. Με αυτόν τον κύκλο όμως είσαι ικανός να γιορτάσεις πραγματικά το πραγματικό σου παιδί, είτε με Σύνδρομο ντάουν, είτε χωρίς αυτό.
Η γυναίκα μου πέρασε τον δικό της θρήνο, την δικιά της θλίψη πράγματα για τα οποία δεν είχα καμία ιδέα ότι συνέβαιναν, καθώς και εκείνη δεν είχε καμία κατανόηση επίσης για τα δικά μου συναισθήματα. Φαινόταν ότι είχε αποδεχτεί και αγκαλιάσει “μια δύσκολη ζωή” η οποία είναι σκληρή με όλο τον κόσμο γύρω της. Θρηνώ πραγματικά τον χαμό του χαρούμενου κοριτσιού που είναι κάποτε. Είμαστε χωριστά καθώς και διαζευγμένοι αρκετά χρόνια τώρα.
Ο γιος μας είναι μια υπέροχη, ευγενική και συμπονετική ψυχή, πράγματα για τα οποία είμαι πολύ περήφανος. Τον αγαπάω τόσο πολύ. Είμαι απόλυτα συνειδητοποιημένος για το ποιος είναι. Λατρεύω να κάνω παρέα μαζί του. Περιμένω με ανυπομονησία την καθημερινά να μεγαλώνει και να γίνει ένας νέος άντρας. Οι προκλήσεις μας θα είναι διαφορετικές στα σχέδια των πραγμάτων, αναρωτιέμαι θα έρθουν και μεγαλύτερες;
Τι εύχομαι για τους γονείς των ανάπηρων παιδιών; Υποστήριξη και καμία ενοχή για τον θρήνο της απώλειας του μέλλοντος και των ονείρων που όλοι οι γονείς έχουν για τη ζωή με ένα φυσιολογικό παιδί. Ύστερα – και μόνο τότε θα φανεί – είστε πραγματικά ελεύθεροι να αγαπήσετε και να χαρείτε το υπέροχο παιδί που έχετε.
Νικ
Πηγή: rebuildingyou.com
Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης
Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr
