Ο γνωστός Βρετανός δημοσιογράφος Dominic Lawson γράφει γιατί πιστεύει πως η πολιτική του να εξαλείψουμε τα μωρά με σύνδρομο down είναι λάθος.
Χθες η μικρότερη κόρη μου γιόρτασε τα 19α γενέθλιά της με χαρακτηριστικό ενθουσιασμό.
Ωστόσο, αμέσως μετά την γέννησή της, είχαμε κάθε είδους ζοφερές ιατρικές εκτιμήσεις για την κατάσταση στην οποία θα βρισκόταν σήμερα, 19 χρόνια μετά.
Η Domenica ήρθε στον κόσμο με σύνδρομο ντάουν, μια έκπληξη για τους γιατρούς όσο και για τους γονείς της. Μας δόθηκαν, στην πιο ακραία τους μορφή, όλες οι προβλέψεις των συνεπειών που θα μπορούσε να έχει η κατοχή του επιπλέον αντιγράφου του χρωμοσώματος 21.
Θα μπορούσε να μην είναι ποτέ σε θέση να μιλήσει ή ακόμα και να περπατήσει. Η υγεία της θα είναι μια καθημερινή ανησυχία.
Είκοσι χρόνια περίπου πριν, αυτό θα μπορούσε να ήταν η τυπική πρόγνωση που δίνεται από τους γιατρούς, αλλά ήταν ήδη απελπιστικά ξεπερασμένη - η μία σοβαρή ιατρική κατάσταση που επηρεάζει περίπου το ήμισυ των μωρών με σύνδρομο ντάουν, μια τρύπα στην καρδιά, έχει από καιρό διορθωθεί συνήθως με κάποια πρώιμη χειρουργική επέμβαση.
Και παρόλο που η ομιλία της Domenica μπορεί να είναι δύσκολο να την καταλάβει κανείς, ένας λόγος για αυτό είναι ότι μιλά απίστευτα γρήγορα με ένα τεράστιο, αν και περιστασιακά ακατάλληλο, λεξιλόγιο.
Δεν είχα ιδέα τι έπρεπε να περιμένουμε όταν γεννήθηκε. Όμως επειδή ανησύχησα ότι οι άνθρωποι δεν θα ξέρουν αν πρέπει να συμπάσχουν ή να συγχαρούν, έγραψα ένα άρθρο.
Σε γενικές γραμμές, η αντίδραση των αναγνωστών ήταν θετική, αλλά ένας μικρός αριθμός είπε κάτι με την έννοια ότι “Μπορεί να είναι ένα όμορφο και αξιαγάπητο μωρό τώρα, αλλά απλά περιμένετε μέχρι να δείτε τι είναι ένας έφηβος με σύνδρομο ντάουν.
Λοιπόν, αυτή εξακολουθεί να είναι όμορφη και αξιαγάπητη και μιας και όλοι οι γονείς λένε το ίδιο σε κανονικές συνθήκες, δεν έχω ακόμη συναντήσει έναν γονέα κάποιου με σύνδρομο ντάουν που έχει μια κακή σχέση μαζί τους.
Υποψιάζομαι ότι οι συντάκτες των εν λόγω επικριτικών απαντήσεων δεν ήταν οι ίδιοι οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο ντάουν.
Μια από αυτούς ήταν η αείμνηστη Claire Rayner, η οποία σε απαντητικό άρθρο της μας επέπληξε που δεν κάναμε προγεννητικές εξετάσεις για το σύνδρομο ντάουν και δήλωσε ότι η “κοινωνία” θα πρέπει να φέρει το βάρος της 'δυστυχίας” της ζωής της Domenica: με άλλα λόγια, αυτή η πρώην νοσοκόμα σκέφτηκε ότι θα ήταν καλύτερα αν όλες οι εγκυμοσύνες στις οποίες τα παιδιά είχαν σύνδρομο ντάουν, είχαν τερματιστεί.
Το απίστευτο γεγονός είναι ότι η Rayner ήταν τότε μέλος του Συλλόγου Συνδρόμου Ντάουν. Ακόμα πιο απίστευτα, εξοργίστηκε όταν ο σύλλογος της είπε αμέσως ότι η σχέση της μαζί τους ήταν το μόνο πράγμα που τερματίζεται.
Αλλά ίσως η Rayner μόλις είχε εκφράσει ρητά μια στάση στο πλαίσιο του ιατρικού επαγγέλματος που συνήθως παραμένει σιωπηλό.
Πριν από μερικά χρόνια, η ιστοσελίδα του BBC News έφτιαξε μια συλλογή από τα σχόλια σχετικά με αυτό το γενικό θέμα και το ένα, από μια γυναίκα που δίνει το όνομά της, σαν η Heather από το Livingston, αξίζει να παρατεθεί: “Μου είπαν ότι η κόρη μου είχε σύνδρομο ντάουν όταν ήμουν έγκυος και κάθε γιατρός και γυναικολόγος είδα ότι προσπάθησε να με πείσει ένας τερματισμός της εγκυμοσύνης ήταν η καλύτερη επιλογή. Εξακολουθούσε να μου προσφέρεται αυτή η επιλογή και στις 26 εβδομάδες!
Ένας από τους λόγους για να το κάνω, που μου δόθηκε από έναν σύμβουλο ήταν ότι “αυτά τα μωρά είναι ένα εμπόδιο για το Εθνικό Σύστημα Υγείας.”
Κατά κάποιον τρόπο, η στάση του ιατρικού επαγγέλματος είναι κατανοητή. Η μέθοδος της επεμβατικής ανίχνευσης, μια μορφή εξαγωγής του αίματος από το έμβρυο, γνωστή ως αμνιοπαρακέντηση, ενέχει τον κίνδυνο αποβολής του 1 τοις εκατό.
Λόγω του πολύ μεγάλου αριθμού των “ψευδώς θετικά” στην αρχική διαδικασία πολλές ζωές μωρών χωρίς αναπηρία χάνονται.
Σύμφωνα με το επίσημο μητρώο, για κάθε 100 ανιχνεύσεις του συνδρόμου ντάουν, περίπου 400 “κανονικές” εγκυμοσύνες αποβάλλονται ως αποτέλεσμα της αμνιοπαρακέντησης.
Δεν είναι λοιπόν περίεργο ότι οι γιατροί ασκούν πίεση σε μια έγκυο γυναίκα για να κάνει έκτρωση όταν το μωρό έχει σύνδρομο ντάουν: αν δεν το κάνει, τότε το σύστημά τους φαίνεται ακόμα πιο τρελό και σπάταλο.
Πέρυσι, ωστόσο, μια ομάδα από το King's College του Λονδίνου ανακοίνωσε ότι έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο στην ανάπτυξη μιας αξιόπιστης μη επεμβατική εξέτασης για το σύνδρομο ντάουν στη μήτρα.
Αυτό έγινε δεκτό με ενθουσιασμό και δημοσιεύτηκε από μια εφημερίδα που δυνητικά μπορεί να οδηγήσει στην “εξάλειψη του συνδρόμου ντάουν”.
Συγχωρήστε με, επειδή δεν προσχώρησα σε επευφημίες.
Και εκτός αυτού, τι είναι να εξαλειφθεί; Δεν είναι η κατάσταση, αλλά μόνο οι άνθρωποι με αυτό. Η κατάσταση θα γίνει με ακριβώς την ίδια συχνότητα όπως και πριν: η μόνη διαφορά είναι ότι οι προβαλλόμενοι πάσχοντες δεν θα δουν ποτέ το φως της ημέρας.
Πάντα μας έλεγαν ότι οι άνθρωποι που πάσχουν από σύνδρομο ντάουν, υποφέρουν από αυτό.
Αλήθεια; Έχει κανείς σε αυτή τη χώρα διεξάγει ποτέ μια έρευνα για εκείνους που έχουν πραγματικά την κατάσταση; Στις Η.Π.Α., έχουν. Το 2011, το περιοδικό American Journal of Medical Genetics δημοσίευσε ένα έγγραφο - “Αυτόνομες αντιλήψεις από τους ανθρώπους με σύνδρομο ντάουν” - βασίζεται σε έρευνα 300 ατόμων με την προϋπόθεση ότι ήταν άνω των 12 ετών.
Οι συγγραφείς κατέληξαν στο συμπέρασμα: “Σχεδόν το 99 τοις εκατό των ατόμων με σύνδρομο ντάουν δήλωσαν ότι ήταν ικανοποιημένοι με τη ζωή τους, στο 97 τοις εκατό άρεσε αυτό που είναι και στο 96 τοις εκατό άρεσε το πώς φαίνονται.”
Με αυτή τη βάση, θα μπορούσε να ειπωθεί ότι όχι μόνο δεν “υποφέρουν”, ως αποτέλεσμα της ύπαρξης τους με το σύνδρομο ντάουν, αλλά αυτοί οι άνθρωποι είναι περισσότερο ικανοποιημένοι με τον εαυτό τους και τη ζωή τους από το γενικό πληθυσμό.
Έχω σκεφτεί περισσότερα σχετικά με αυτό το φαινόμενο, έχοντας μόλις διαβάσει την αυτοβιογραφία - Ποια **** είναι φυσιολογική; - Της stand-up κωμικού Francesca Martinez. Είναι κάποιος με εγκεφαλική παράλυση (ή όπως αυτή αναφέρεται σε αυτό, “ταλαντευόμενος”).
Γράφει: “Έχω πολλές γνωστές με “βαριά” CP (εγώ προτιμώ “περίπου-ταλαντευόμενος”), που πέφτουν συχνά-πυκνά και κάνουν ένα αιώνα να πουν μια πρόταση. Αλλά τείνουν να είναι πιο ευτυχισμένοι από ό,τι λίγο πολύ όλοι οι άλλοι που έχω γνωρίσει.
Όπως παρατηρεί, η δυστυχία με την εμφάνισή του είναι αν μη τι άλλο πιο συχνή μεταξύ των αρτιμελών, με κανένα αντικειμενικό λόγο για τον οποίο διαμαρτύρονται.
Η Martinez λέει ότι είναι της “προ-επιλογής. . . “Πιστεύω στο δικαίωμα των γονέων να επιλέξουν τι είναι καλύτερο γι 'αυτούς”.
Αλλά έδωσε μια ισχυρή απάντηση σε έναν γιατρό ο οποίος είχε πει ότι ως σύμβουλος σε γονείς με μωρά που έχουν αναπηρίες σκέφτηκε ότι ήταν καλύτερα να προσπαθήσουμε να μειωθεί η ταλαιπωρία του κόσμου: “Ο πόνος είναι μέρος της ζωής. Αν δεν θέλετε το παιδί σας να υποφέρει, τότε μην κάνετε παιδιά.”
Στη συνέχεια, σε μια άμεση έκκληση προς τους αναγνώστες της, δηλώνει: “Οι περισσότεροι γονείς εξακολουθούν να φοβούνται για το αγαπημένο νεογέννητο τους που θα αποδειχθεί ότι είναι -ω, τι φρίκη- άτομο με ειδικές ανάγκες.
Ο προσωπικός μου φόβος είναι ότι το παιδί ίσως τελικά να είναι δυστυχισμένο. Δεν με νοιάζει τι μπορεί ή δεν μπορεί να κάνει, πώς να μιλήσει ή να περπατήσει ή πόσα δάχτυλα χεριών και ποδιών θα έχει. Επειδή δεν νομίζω ότι αυτά είναι ένας αντιπροσωπευτικός δείκτης ευτυχίας.
“Ξεχάστε το να κάνετε έκτρωση σε μωρά λόγω της ταλαιπωρίας που θα μπορούσαν να υποστούν... Αν κάποιο σύνδρομο είχε ανιχνευθεί στη μήτρα της μητέρας μου, οι γονείς μου θα μπορούσε πιθανότατα να έχουν ενημερωθεί, από τον γιατρό, για να υποβληθεί σε άμβλωση.
“Για μένα (και για τους γονείς μου) προτιμώ μια ζωή γεμάτη προκλήσεις. Η ανησυχία είναι συγκινητική, αλλά νομίζω ότι θα προτιμούσα να βάλω το στοίχημα για τις συνθήκες διαβίωσης.”
Ένα γοητευτικός δείκτης των θεμελιωδών χαρών της Domenica είναι ότι στα γενέθλιά της, τη στιγμή που έσβηνε τα κεράκια της τούρτας της, αρνήθηκε να κάνει μια ευχή, γιατί όπως είπε: “Ό,τι θέλω το έχω τώρα!”
Στην πραγματικότητα, εκείνη μπορεί να μην είχε πει όλη την αλήθεια. Επειδή έχει μάλλον έχει βρει “αγόρι” και ίσως επειδή είχε δει πόσο ευτυχής η μεγαλύτερη αδελφή της είναι με ένα τέτοιο στολίδι για τη ζωή της.
Έτσι, είμαι στην ευχάριστη θέση να πω ότι η Domenica έχει τώρα ένα “αγόρι”, Έναν όμορφο 19χρονο με κόκκινα μαλλιά, που τον λένε Daniel. Έχει και εκείνος επίσης σύνδρομο ντάουν.
Ακόμα παίζει το ρόλο του Barnaby Rudge στην τρέχουσα εκπομπή του BBC Radio 4 από το μυθιστόρημα του Καρόλου Ντίκενς.
Ο Dickens είχε μια ιδιαίτερη αίσθηση για εκείνους που αποκαλούμε άτομα με ειδικές ανάγκες, και ο Barnaby Rudge ήταν ένας από αυτούς τους χαρακτήρες. Είναι φαντασία του BBC για να προσλάβει έναν νεαρό άνδρα με σύνδρομο Down για να παίζει κάποιον που έχει ειδικές ανάγκες.
Είναι επίσης μια συγκλονιστική επίπληξη σε όσους σκέφτονται οι άνθρωποι με σύνδρομο ντάουν δεν είναι σε θέση να ζήσουν στην πρώτη θέση.
Dominic Lawson
Πηγή: dailymail.co.uk
Δημήτρης Βασιλαδιώτης
Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr