όταν την αγαπάμε ακριβώς όπως είναι
Από την Αμερική υπάρχει πάντα κάτι νέο. Το πιο πρόσφατο παράδειγμα από την απαράμιλλη συμβολή της στην πρόοδο της ιατρικής είναι η ανακοίνωση από το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον ότι οι επιστήμονες έχουν καταφέρει να αφαιρέσουν το επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, σε καλλιέργειες κυττάρων που προέρχονται από ένα άτομο με σύνδρομο ντάουν.
Δεδομένου ότι είναι η κατοχή του τρία, αντί για δύο, αντίγραφα του χρωμοσώματος 21 που ορίζει το σύνδρομο ντάουν, είναι σαφές ότι αυτό το επίτευγμα έχει τρομακτικές δυνατότητες για την αντιμετώπιση μιας κατάστασης η οποία είναι μακράν η πιο συχνή μορφή συγγενούς αναπηρίας.
Ο ανώτερος ερευνητής της γονιδιακής θεραπείας για το έργο, ο Dr David Russell, ήταν σωστά προσεκτικός: “Σε καμία περίπτωση δεν προτείνουμε και δεν διατυμπανίζουμε ότι αυτή η μέθοδος θα μπορούσε να οδηγήσει σε μία θεραπεία για το σύνδρομο ντάουν.”
“Αυτό που εξετάζουμε είναι η πιθανότητα ότι οι ιατρικοί επιστήμονες θα μπορούσαν να δημιουργήσουν κυτταρικές θεραπείες για ορισμένες από τις διαταραχές του αίματος που σχηματίζονται (όπως λευχαιμία) που μπορεί να συνοδεύουν το σύνδρομο ντάουν.”
Παρ 'όλα αυτά, για τους γονείς των παιδιών με αυτή την κατάσταση (και είμαι ένας από αυτούς), αυτή η είδηση προκαλεί αναπόφευκτα το ερώτημα: Τι σημαίνει να υπάρχει μια “θεραπεία” για το σύνδρομο ντάουν; Και, ίσως μια πιο δύσκολη ερώτηση θα ήταν, αν θα έχουμε ακόμη την επιλογή και θέλουμε τα παιδιά μας να είναι -ελλείψει μιας καλύτερης λέξης- πιο ομαλοποιημένα;
Υπάρχει, βέβαια, μια υπάρχουσα λεγόμενη θεραπεία της πάθησης: εξάλειψη από την άμβλωση, μετά από το “θετικό” αποτέλεσμα στην αμνιοπαρακέντηση.
Ωστόσο, αυτή η επεμβατική μέθοδος δοκιμών μεταξύ μήτρας ενέχει τον κίνδυνο αποβολής. Αυτό ίσως εξηγεί την επικεφαλίδα πριν από δύο μήνες σε μια έκθεση στην εφημερίδα Daily Telegraph για μια νέα μη επεμβατική μέθοδο: “Τεστ αίματος για ντάουν θα μπορούσε να σώσει ζωές μωρών ετησίως.” Σαφώς, τα έμβρυα με σύνδρομο ντάουν που έχουν αναγνωριστεί σωστά και αποστέλλονται δεν υπολογίζονται ως πραγματικά μωρά.
Αυτή η “εξάλειψη” του συνδρόμου ντάουν (όπως ένα άλλο άρθρο για το νέο τεστ που περιγράφεται χαρωπά) δεν είναι στην πραγματικότητα μια θεραπεία σε καμία περίπτωση. Η κατάσταση θα συνεχίσει να επαναλαμβάνεται με την ίδια συχνότητα όπως πάντα: το μόνο που θα αλλάξει είναι ότι οι ασθενείς δεν θα γεννιούνται πια.
Η γονιδιακή θεραπεία, ωστόσο, θα ήταν μια πραγματική απόπειρα περίθαλψης και θεραπείας - αλλά επίσης κολοσσιαίο συγκρότημα, στις εξωτερικές παρυφές του εφικτού.
Οι περισσότερες γενετικές παθήσεις που ερευνήθηκαν από ιατρικούς επιστήμονες τείνουν να είναι αυτές που προκαλούνται από ένα και μόνο γονίδιο - συνήθως μία μετάλλαξη μέσα σε ένα αμινοξύ. Αλλά, όπως ο καθηγητής Roger Reeves του Πανεπιστημίου Johns Hopkins της Ιατρικής Σχολής είπε στους New York Times πέρυσι: “Με το σύνδρομο Down, θα έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο όλων των 500 περίπου γονιδίων στο χρωμόσωμα 21.”
Ωστόσο, φανταστείτε αν κάποιος στο Johns Hopkins ή στην Ουάσιγκτον πραγματικά είχε ανακαλύψει έναν τρόπο θεραπευτικά αφαιρώντας όλες τις επιπλέον γενετικές πληροφορίες μέσα στο 21ο χρωμόσωμα που προκαλεί τη νοητική αναπηρία στο ίδιο το άτομο με το σύνδρομο ντάουν. Αυτό θα ήταν μια απόλυτη ευλογία για το παιδί ή οι γονείς του;
Μπορεί να σκέφτονται έτσι: αλλά σε πρόσφατη έρευνα του Καναδικού συλλόγου γονέων με παιδιά με σύνδρομο ντάουν, το 27 τοις εκατό είπε ότι αν υπήρχε μια “θεραπεία” για την κατάσταση των απογόνων τους, δεν θα την χρησιμοποιούσαν, ενώ ένα επιπλέον 32 τοις εκατό είπε ότι δεν ήταν σίγουροι για το αν θα επωφελούνταν από αυτή την επιλογή.
Αυτό το αποτέλεσμα χαρακτηρίστηκε ως “έκπληξη” από τους New York Times - αλλά αυτό δεν είναι πραγματικά έκπληξη για όλους μας. Η 17χρονη κόρη μου, η οποία πάσχει από σύνδρομο ντάουν, είναι αυτή που είναι. Επίσης, αυτή είναι η προσωπικότητα και ο άνθρωπος όπου οι γονείς της καθώς και η μεγαλύτερη αδερφή της που γνωρίζουν και αγαπούν. Αν αυτή ήταν γενετικά ανασχεδιασμένη, τελικά θα παρέμενε το ίδιο πρόσωπο;
Σε κάθε περίπτωση θα ήταν πολύ διαφορετική - με την ικανότητα να μετρήσει ή να μπορέσει να καταλάβει ένα ρολόι. Ενδεχομένως ακόμη και να διεισδύσει στα μυστικά του λογισμού. Αλλά αυτό δεν είναι το είδος των χαρακτηριστικών που καθορίζουν αυτό που αγαπάμε σε εκείνους στους οποίους είμαστε πιο κοντά.
Αυτό είναι ένα από τα διδάγματα που η Domenica ως παιδί μου, μου έχει διδάξει.
Είναι πολύ εύκολο, ειδικά σε οικογένειες υψηλών-επιδόσεων της μεσαίας τάξης, να συγχέουμε τη γονική αγάπη με τη γονική φιλοδοξία. Γλιστράμε στην έπαρση ,ότι αυτό που μας οδηγεί στο να ωθούμε τα παιδιά μας προς την ακαδημαϊκή ή επαγγελματική επιτυχία είναι οι ανιδιοτελής ανησυχίες για την ευημερία τους. λαμβάνοντας υπόψη ότι στην πραγματικότητα, αυτό είναι μια επέκταση των δικών μας φιλοδοξιών ακόμη και μια μορφή αυτο-αγάπης.
Όταν έχετε ένα παιδί με σύνδρομο Down, όλη αυτή η κοινωνική υπερηφάνεια απογυμνώνεται- και ό,τι απομένει είναι η άνευ όρων αγάπη που πρέπει να είναι το αναφαίρετο δικαίωμα όλων των παιδιών.
Αυτό δεν σημαίνει, βέβαια, ότι τα παιδιά με σύνδρομο ντάουν είναι εξαιρετικά τυχερά. Η Domenica είναι αρκετά ευφυής για να ξέρει ότι είναι διαφορετική. Ήλπιζα ότι δεν θα αναπτύξει αυτό το επίπεδο της αυτογνωσίας, αλλά το έχει.
Βιώνει μια έντονη αίσθηση της κοινωνικής απομόνωσης, καθώς σχεδόν κανείς από τους φίλους που έχει κάνει στο σχολείο δεν την έχουν συμπεριλάβει ποτέ στην εξωσχολική ζωή τους, ή δεν την έχουν προσκαλέσει ποτέ στα πάρτι τους.
Καταλαβαίνω ότι αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα ενδιαφέροντα και οι επιθυμίες της Domenica είναι πιο στενά συνδεδεμένα με παιδιά ηλικίας των δέκα ετών από ότι των συνομηλίκων της, οι οποίοι θα προτιμούσαν να μιλήσουν για το σεξ και όχι το τελευταίο επεισόδιο της Χάνα Μοντάνα στο Disney Channel. Έτσι λοιπόν αυτή η κατάσταση της προκαλεί θλίψη.
Από την άλλη πλευρά, η Domenica αποπνέει επίσης μια απλή αγάπη του απλά να είσαι ζωντανός, και ξοδεύει περισσότερο χρόνο γελώντας τρανταχτά για τους παραλογισμούς της ζωής από τον καθένα που έχω γνωρίσει ποτέ ή θα είναι ποτέ πιθανό να συναντήσω.
Σιχαίνομαι όταν οι άλλοι λένε “Ω, εκείνοι...” - που σημαίνει ότι όλα τα άτομα με σύνδρομο ντάουν - “είναι τέτοιοι συνεχώς ευτυχισμένοι άνθρωποι”. Ωστόσο, ίσως να υπάρχει κάτι σε αυτό το συγκαταβατική γενίκευση. Γιατί να θέλουμε να το θεωρούν ως κάτι που χρειάζεται “θεραπεία”;
Σε όλα αυτά, είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι το σύνδρομο ντάουν δεν είναι μολυσματική ασθένεια ή κάτι άλλο. Ούτε, παρά την τεμπέλικη στενογραφία κάποιων ψευδο-ιατρικών σχολίων, οι άνθρωποι “υποφέρουν” από το σύνδρομο ντάουν. Είναι αλήθεια ότι τα άτομα με αναπηρίες, ιδίως εκείνα που είναι ορατά με γυμνό μάτι, είναι συχνά θύματα πειραγμάτων ή εκφοβισμού, και αυτό προκαλεί σίγουρα μεγάλη ταλαιπωρία στο θύμα.
Αλλά είναι παράλογο να επιβεβαιώνεται ότι η κατάλληλη θεραπεία για αυτή τη μορφή του πόνου είναι ότι η στιγματισμένοι άνθρωποι, είναι οι άνθρωποι που πρέπει να αλλάξουν την θεμελιώδη ταυτότητά τους.
Για τον ίδιο λόγο, διαπιστώνουμε με λύπη ότι μερικοί γονείς των παιδιών με σύνδρομο ντάουν θεωρούν ότι είναι σωστό να κάνουν μια πλαστική χειρουργική επέμβαση στο γιο ή την κόρη τους, έτσι ώστε να τους κάνουν να φαίνονται πιο “φυσιολογικοί”. Αυτό ήταν το θέμα ενός ντοκιμαντέρ στην τηλεόραση πριν από μερικά χρόνια, που ονομάζεται Changing Faces (Αλλάζοντας Πρόσωπα).
Θυμάμαι ότι το έβλεπα με τρόμο. Εν μέρει, υποθέτω, αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι - όπως και κάθε γονέας - βλέπω τα δικά μου παιδιά τόσο όμορφα πέρα από κάθε σύγκριση (άσχετα με το τι μπορεί να πιστεύει οποιοσδήποτε άλλος). Αλλά επίσης γιατί το να αναγκαστεί ένα παιδί να έχει τα χαρακτηριστικά ενός κοινού ανθρώπου έτσι ώστε να ακολουθεί κάποιο είδος κοινωνικής σύμβασης και να τιμήσει τις προκαταλήψεις, είναι ένα γεγονός που μου προκαλεί απέχθεια.
Τίποτα από όλα αυτά εννοείται πως δεν είναι κριτική των προσπαθειών των Αμερικάνων επιστημόνων να βρουν μια θεραπεία για το σύνδρομο ντάουν - ειδικά καθώς αυτοπαρουσιάζεται ως εναλλακτική λύση στην πολιτική εξάλειψης της μεγαλύτερης σημασίας για την ιατρική πρακτική σε αυτή τη χώρα.
Παρ 'όλα αυτά, ακριβώς όπως οι Αμερικανοί τείνουν να κάνουν υπερβολική χρήση αντικαταθλιπτικών στην μάταια πεποίθηση ότι η συνεχής ευτυχία είναι η φυσική κατάσταση της ανθρωπότητας, φαίνεται ότι γενικότερα έχουν μια εθνική τάση να θέλουν να αλλάξουν κάτι που δεν φαίνεται να είναι τέλειο.
Αυτή είναι μια ισχυρή δύναμη για την πρόοδο: αλλά αυτό δεν είναι το μυστικό της ζωής.
Πηγή: dailymail.co.uk
Δημήτρης Βασιλαδιώτης
Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr