Όταν μου δόθηκε η πρόωρη διάγνωση της κόρης μου για σύνδρομο Down, πέρασα μέσα από κάθε συναίσθημα που γνωρίζει ο άνθρωπος. Κοιτάζοντας πίσω, πιστεύω πια ότι ο φόβος προκλήθηκε από έλλειψη γνώσης.
Δεν είχα γνωρίσει ποτέ κάποιον με σύνδρομο Down και δεν ήξερα τίποτα για το τι το προκαλούσε. Αλλά ήμουν αποφασισμένη να μάθω όσο περισσότερα μπορούσα ώστε να προετοιμαστώ για τη γέννησή της.
Τότε ήταν η πρώτη φορά που είδα τυχαία τη φράση “άτομα με αναπηρία” (People-first language: όρος που χρησιμοποιείται για να αναδείξει ότι τα άτομα με αναπηρία είναι πρωτίστως άτομα, ενώ η αναπηρία είναι μόνο ένα χαρακτηριστικό τους). Αλήθεια, τι είναι αυτό; σκέφτηκα. Γιατί έχει σημασία; Ούτε που φανταζόμουν πόσο σημαντική θα ήταν αυτή η φράση σύντομα.
Όταν γεννήθηκε η Isabella, αμέσως έγινε ο δάσκαλος. Εγώ ήμουν ο μαθητής. Όταν ήταν 2 μηνών, έφτιαξα μια σελίδα στο Facebook για εκείνη, ελπίζοντας ότι θα μπορούσαμε να μοιραστούμε το ταξίδι μας και να μάθουμε από τους άλλους.
Συχνά με ρωτούν γιατί κοινοποιώ την κόρη μου στα social media. Η απάντηση είναι η εξής: Παρόλο που έχει σύνδρομο Down, θέλω οι άνθρωποι να ξέρουν ότι είναι ακόμα ένα μωρό.
Πολλές φορές μετά τη γέννηση της Isabella, έχω ακούσει τον όρο “μωρό με Down” από ανθρώπους που ειλικρινά δεν έχουν κακή πρόθεση. Αλλά αν βλέπατε ένα μωρό με καρκίνο, θα αναφερόσασταν σε αυτό το παιδί με τη φράση “μωρό με καρκίνο”; Ελπίζω όχι…
Αφήστε με να σας θυμίσω: Είναι ένα μωρό, αυτό είναι όλο. Ένα μωρό με σύνδρομο Down. Ένα μωρό που γελάει, κλαίει, φέρνει χαρά στους άλλους και που ξεπερνά κάθε εμπόδιο που αντιμετωπίζει.
Μήπως όμως το σύνδρομο Down φέρνει και δυσκολίες; Όλα εξαρτώνται από το πώς τα βλέπει κανείς. Βλέπετε ένα ποτήρι μισογεμάτο ή μισοάδειο; Βλέπετε ένα πρόβλημα ή μια ευκαιρία; Εγώ βλέπω το σύνδρομο Down ως μια ευκαιρία να μάθω, να διδαχθώ και να αγαπήσω.
Πηγή: themighty.com
Απόδοση: Σταυρούλα Κασιδάκη
