Αυτό που συχνά εισπράττει ο γιος μου, ο οποίος έχει σύνδρομο Down, είναι η άγνοια για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, μαζί με μια αδικαιολόγητη λύπηση και φόβο. Αυτό που θέλω οι άλλοι να καταλαβαίνουν για τον γιο μου θα έκανε πολύ διαφορετική τη ζωή του.
1. Ο γιος μου είναι ένα πολύπλευρο παιδί
Οι δύο πιο κοινές περιγραφές που ακούω για τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι «χαρούμενος» και «πεισματάρης». Σίγουρα, ο γιος μου μπορεί να είναι και τα δύο, όπως μπορώ να είμαι και γω και όπως μπορεί να είναι κάθε άνθρωπος πάνω στη γη. Δεν βρίσκω να έχει αυτά τα χαρακτηριστικά περισσότερο από κάποια άλλα. Αν μη τι άλλο, το χιούμορ είναι η σφραγίδα της προσωπικότητάς του. Είναι 8 χρονών, έτσι του κόβω λίγο τον αέρα. Του αρέσει να περπατάει στο σπίτι γρατζουνώντας το γιουκαλίλι του και συνθέτοντας τραγούδια με …φυσικό τρόπο. Η πιο πρόσφατη σύνθεσή του έχει τίτλο "Όλοι αερίζονται". Οι στίχοι είναι μια απαρίθμηση όλων αυτών που αερίζονται: Η μαμά αερίζεται, ο μπαμπάς αερίζεται, η Coco αερίζεται… Μήπως ευχήθηκα ότι θα σταματούσε να το τραγουδάει, όταν ο ιδιοκτήτης του σπιτιού ήρθε για να ελέγξει την διαρροή; Ναι, απεγνωσμένα το ευχήθηκα αλλά μάταια. Ήμουν τελικά ευγνώμων που δεν πρόσθεσε και το στίχο «Ο ιδιοκτήτης αερίζεται"; Ναι, ήμουν.
Είναι περίεργος και έξυπνος. Φέτος, ξεκινήσαμε μαθήματα στο σπίτι. Έχει ξεπεράσει ακόμη και τις πιο υψηλές προσδοκίες μου σχετικά με το τι ήταν ικανός να κάνει. Ο γιος μου διαβάζει, μαθαίνει μαθηματικά, γραφή, ορθογραφία και όλα τα πράγματα που μαθαίνουν και τα άλλα παιδιά. Είναι ταλαντούχος φωτογράφος, αλλά όπως όλοι οι καλλιτέχνες, δεν θέλει να ακούει για τις «ιδέες» της μαμάς του σχετικά με το πώς πρέπει να βγάζει φωτογραφίες.
Ο Thorin είναι πιθανότατα σαν το γιο σας. Αγαπάει το μπέιζμπολ, τους Avengers, παίζει UNO, τραβάει φωτογραφίες, μαθαίνει και έχει φίλους.
2. Ο γιος μου χρειάζεται περισσότερο χρόνο
Όταν οι περισσότεροι άνθρωποι βλέπουν τον Thorin, νομίζουν ότι είναι αργός, εξαρτώμενος και δεν μπορεί την πολυπλοκότητα. Είμαστε μια κοινωνία που αυτό που μετράει είναι το να κάνεις τα πάντα γρήγορα. Αυτός ο κόσμος είναι ένα δύσκολο μέρος για τον γιο μου, που χρειάζεται περισσότερο χρόνο για να επεξεργαστεί σχεδόν τα πάντα. Συλλαμβάνει τις πληροφορίες, αλλά του παίρνει χρόνο να τις καταγράψει και να τις ενσωματώσει. Αν είναι νευρικός ή αναστατωμένος, του παίρνει ακόμα περισσότερο. Εάν οι άνθρωποι ήταν λίγο πιο υπομονετικοί, θα μπορούσαν να δουν ποιος πραγματικά είναι ο Thorin.
O Thorin έχει λεκτική απραξία, που σημαίνει ότι έχει πλήρως διαμορφωμένες σκέψεις στο κεφάλι του, αλλά έχει δυσκολία στο να τις επικοινωνήσει. Αν θέλει να δει τον καλύτερό του φίλο, τον Ella, θα μου πει: «Ella!». Θα τον ρωτήσω «Πες μου την πρόταση - ο Ella τι;». Αυτός θα απαντήσει: «Θέλω να παίξω με τον Ella».
Αν προσπαθώ να τον ενθαρρύνω να επιμηκύνει μια σκέψη του σχετικά με τους άλλους, συχνά ακούω: «Είναι εντάξει, δεν χρειάζεται» ή «Τι είπε;». Ο γιος μου τσαλακώνεται πάντα. Θα μπορούσαμε όλοι να ωφεληθούμε αν αντιμετωπίζαμε τα πράγματα λιγότερο γρήγορα και αν διασφαλίζαμε ότι όλοι είμαστε μέρος μιας συζήτησης.
3. Ο γιος μου δεν απολαμβάνει το να γίνεται «μασκότ»
Ήμουν τρομοκρατημένη ότι θα πέσει θύμα bullying όταν ξεκίνησε το νηπιαγωγείο πριν από δύο χρόνια. Ήμουν στην ευχάριστη θέση να ανακαλύψω ότι κυριολεκτικά αγκαλιάστηκε από τους συμμαθητές του. Μια μέρα άργησε στην τάξη. Όταν μπήκα μέσα μαζί του, πραγματικά …πολιορκηθήκαμε από όλη την τάξη και τα παιδιά ενθουσιάστηκαν που τον είδαν. Σκέφτηκα ότι ήταν αγαπητός και γλυκός. Αυτό που κατάλαβα από το γιο μου είναι ότι το βρήκε τρομακτικό και παιδιάστικο. Σαν μητέρα του, ήμουν τόσο χαρούμενη που δεν έπεσε θύμα bullying που αδιαφόρησα για το γεγονός ότι είχε πνιγεί από την πολλή καλοσύνη.
Ο γιος μου διαρκώς μου υπενθυμίζει ότι είναι «μεγάλο αγόρι». Και το καταλαβαίνει όταν αντιμετωπίζεται σαν να είναι μικρότερος από την ηλικία του και δεν του αρέσει. Δεν το αντέχω και οικονομικά εξάλλου να έχω μια «μασκότ» στο σπίτι. Χρειάζομαι βοήθεια. Έτσι, περιμένω να καθαρίσει το δωμάτιό του, να φτιάξει τα ρούχα του, να πλύνει τα πιάτα (όχι μόνο το δικό του), να πάει βόλτα το σκύλο, να φτιάξει το πρωινό του, να βοηθήσει με όλα τα άλλα γεύματα και βασικά να κάνει ό,τι μπορεί για να βοηθήσει στο νοικοκυριό.
4. Ο γιος μου δεν θα σας δείξει περισσότερη εμπιστοσύνη επειδή τον βοηθάτε
Πέρα από το γεγονός ότι έχει αγκαλιαστεί, αυτό που αρέσει λιγότερο στο γιο μου είναι να τον βοηθούν όταν δεν το θέλει ή όταν δεν το έχει ζητήσει. Ήμουν με τον Thorin στην παιδική χαρά προσπαθώντας να τον πείσω ότι ήταν ώρα να πάει στο σχολείο. Τρία παιδιά ανέλαβαν να βοηθήσουν: το ένα άρπαξε τον Thorin από το μπράτσο, σέρνοντάς τον, ενώ ένα άλλο φώναζε «πρέπει να πας τώρα!» και το τρίτο προσπαθούσε να του βάλει την τσάντα. Μπήκα στη μέση: «Σταματήστε, σας παρακαλώ! Είμαι η μητέρα του. Αυτό δεν είναι δική σας δουλειά!».
Δύο γονείς πλησίασαν το σύζυγό μου και εμένα στο σχολείο για να μας πουν ότι τα παιδιά τους ήθελαν να βοηθήσουν τον Thorin. Αυτή η υπερβολική «φιλία» φάνηκε περισσότερο σαν προβολή και συνοδεύτηκε από πολλά χαμόγελα και ενθουσιασμό: «Δεν είναι φοβερό; Είναι πραγματικά σαν κι αυτόν!». Είχα την αίσθηση ότι επρόκειτο να μου ζητήσουν να δώσω συστάσεις για το κολέγιο μια μέρα για αυτά τα παιδιά.
Ο Thorin και εγώ κάναμε μια παρουσίαση στην τάξη, όπου είπε στους συμμαθητές του πώς ένιωθε για τα πάντα –για τις αγκαλιές και τη βοήθεια.
5. Ενσωμάτωση σημαίνει παντού
Συχνά βλέπω ότι το παιδί μου αγνοείται στις ρυθμίσεις μιας ομάδας… είτε είμαστε στο πάρκο, στην παραλία, στη βιβλιοθήκη, σ’ ένα πάρτι ή οπουδήποτε υπάρχουν και άλλα παιδιά που είτε γνωρίζονται μεταξύ τους είτε όχι. Προσπαθεί πάντα να τους πλησιάσει λέγοντας: «Γεια» ή «Γεια σου φίλε!». Η προσπάθεια αυτή συνηθώς δεν είναι αμοιβαία. Υπήρχαν γονείς που δεν συναντούσαν τα μάτια μου, όταν τους εκλιπαρούσα με τα δικά μου να κάνουν κάτι. Αυτό είναι διαφορετικό από το «καθεστώς της μασκότ» ή τη «φιλική βοήθεια». Αυτή η επιθυμία έχει να κάνει με ένα κοινωνικό συμβόλαιο όλοι μας να ωφελούμαστε με το να αντιμετωπιζόμαστε ως ίσοι.
Όταν ήμουν μικρή, αν ήμασταν κάπου και ένα παιδί ήταν στο περιθώριο, ένας από τους γονείς μου οπωσδήποτε θα ερχόταν να μου πει: «Το βλέπεις αυτό το παιδί; Πήγαινε να το βάλεις στην παρέα». «Μα είναι περίεργος» ήθελα να φωνάξω. «Κι εσύ είσαι περίεργος για κάποιον. Πήγαινε, τώρα». Ή «Πώς ξέρεις τι είναι; Πήγαινε, τώρα». Και το έκανα. Και ήταν μια χαρά –συμπεριλαμβανομένου και του ότι ο καθένας είναι ένα σημαντικό ιδανικό. Είναι κάτι που το δουλεύω για να το μεταδώσω στο γιο μας.
Σε γενικές γραμμές, οι πιο έντονοι περιορισμοί που έχουν να αντιμετωπίσουν τα άτομα με σύνδρομο Down προέρχονται από τους άλλους. Στο όχι και τόσο μακρινό παρελθόν, άνθρωποι σαν τον γιο μου ήταν κλεισμένοι σε ιδρύματα, δεν είχαν επαρκή υγειονομική περίθαλψη και δεν επιτρέπονταν στο σχολείο. Με την αλλαγή αυτών των καταστάσεων έχει υπερδιπλασιαστεί το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με σύνδρομο Down και έχει οδηγήσει σε άτομα που όχι μόνο τελειώνουν το σχολείο, αλλά που μπορούν να συνεχίσουν σε μια μεταδευτεροβάθμια εκπαίδευση, σε μια ανεξάρτητη διαβίωση, ακόμη και στο γάμο.
Η δική μου έκκληση -γιατί αυτό που οι μητέρες θέλουν να κάνουν είναι έκκληση - είναι να καταλάβετε βαθιά μέσα σας τις επιθυμίες μου και να βοηθήσετε την επόμενη γενιά να κατανοήσει ότι ο γιος μου έχει την ίδια ανάγκη να ανήκει κάπου, όπως και το δικό σας παιδί.
Απόδοση: Σταυρούλα Κασιδάκη