Με ένα δίκτυο αγαπημένων προσώπων, φίλων, εκπαιδευτικών και ιατρικών επαγγελματιών, τα παιδιά με Σύνδρομο Down μπορούν να ευημερήσουν και να διάγουν έναν πλήρη βίο.
Η κοινωνία έχει προχωρήσει αρκετά στο πώς φέρεται στα παιδιά με αυτήν την πάθηση, παρ’ότι εσφαλμένες αντιλήψεις ακόμα υπάρχουν. Μάθετε τι βήματα μπορείτε να ακολουθήσετε για να βοηθήσετε ένα παιδί με Σύνδρομο Down.
Κατανοώντας το Σύνδρομο Down.
1.Μάθετε τι είναι το σύνδρομο αυτό.
Είναι μια γενετική διαταραχή.Συμβαίνει,όταν κάποιος γεννιέται με ένα εξτρά αντίγραφο του χρωματοσώματος 21. Αυτό το εξτρά γενετικό υλικό επηρεάζει την ανάπτυξη του ατόμου.
-Το Σύνδρομο Down προκαλεί αλλαγές στη σωματική ανάπτυξη.Οι άνθρωποι μ’αυτό το σύνδρομο είναι πιο επιρρεπείς σε ιατρικές παθήσεις ,όπως σε καρδιακά ή αναπνευστικά θέματα.Έχουν χαμηλότερο μυικό τόνο,μικρότερο ανάστημα και επίπεδα χαρακτηριστικά προσώπου.
-Οι άνθρωποι αυτοί χαρακτηριστικά έχουν κάποια μορφή διανοητικής αναπηρίας.Αυτό σημαίνει ότι αναπτύσσονται με βραδύτερο ρυθμό ή χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να μάθουν νέες πληροφορίες.Για παράδειγμα,ένα παιδί με Σύνδρομο Down μπορεί να μάθει να περπατάει αργότερα από τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας του.Ένας ενήλικας με το σύνδρομο αυτό μπορεί να χρειάζεται επιπλέον βοήθεια στην εκμάθηση μιας δραστηριότητας.
-Κάθε άτομο με Σύνδρομο Down είναι ένας άνθρωπος. Η σωματική και η πνευματική ανάπτυξη ποικίλλει σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο.Τα περισσότερα θέματα που επηρεάζουν την ανάπτυξη είναι ελαφριά ως μέτρια. Με την τρέχουσα ιατρική φροντίδα οι άνθρωποι με Σύνδρομο Down έχουν διάρκεια ζωής περίπου κατά μέσο όρο τα 60 χρόνια.
2.Αναγνωρίστε τις ικανότητες και τα ταλέντα των παιδιών αυτών.
Τα παιδιά με Σύνδρομο Down έχουν γεμάτη ζωή.Η προσωπικότητα και τα ταλέντα τους ποικίλλουν όπως κάθε άλλου παιδιού.Έχουν μια πλήρη γκάμα συναισθημάτων,από περηφάνια και χαρά ως φόβο και απογοήτευση.
-Πολλά τέτοια παιδιά βρίσκονται σε κανονικά τμήματα σχολείου.Μπορεί να δέχονται επιπλέον βοήθεια σε ορισμένα μαθήματα,όπως ανάγνωση και Μαθηματικά. Με τη σωστή υποστήριξη τα περισσότερα από αυτά μαθαίνουν να διαβάζουν και να γράφουν.Τελικά,μπορούν να λάβουν επαγγελματική εκπαίδευση,να ασκούν επαγγέλματα και μερικά να πάνε ακόμα και κολέγιο.
-Όπως και τα άλλα παιδιά έχουν κι αυτά ποικίλλα ταλέντα και δυνάμεις. Σε μερικά τους αρέσει η μουσική και η τέχνη ενώ σ’άλλα τους αρέσουν τα αθλήματα. Μερικά είναι ντροπαλά και συνεσταλμένα ενώ άλλα είναι εξωστρεφή και τολμηρά.
3.Προσέχετε για εσφαλμένες αντιλήψεις όσον αφορά το σύνδρομο αυτό.
Στο κοντινό παρελθόν, η κοινωνία κακομεταχειριζόταν τα παιδιά με το σύνδρομο αυτό. Τα έστελνε σε ιδρύματα και τα στερούσε από την απαραίτητη ιατρική φροντίδα και μαθησιακή υποστήριξη. Δυστυχώς αρνητικές ασφαλμένες αντιλήψεις υπάρχουν ακόμη. Η κοινωνία δεν δείχνει πάντοτε αποδοχή προς τα άτομα αυτά.
-Οι ενήλικες και τα παιδιά μπορεί να πειράζουν, κοροϊδεύουν και να αποφεύγουν τα παιδιά με Σύνδρομο Down. Τα τελευταία υποφέρουν και πληγώνονται όπως κάθε άλλο άτομο. Η κοινωνική απόρριψη καταστρέφει την αυτοεκτίμησή τους.
-Καθώς μεγαλώνουν,μπορεί να χάσουν δουλειές εξαιτίας της πάθησής τους (και όχι επειδή δεν μπορούν να την καταφέρουν). Είναι εσφαλμένη κρίση ότι οι άνθρωποι αυτοί δεν μπορούν να εργαστούν ή να φροντίσουν τον εαυτό τους.Οι περισσότεροι άνθρωποι με Σύνδρομο Down γίνονται παραγωγικοί ενήλικες που είναι ικανοί να συνεισφέρουν στην κοινωνία.
-Τα παιδιά με το Σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν εμπόδια, όπως διακρίσεις και έλλειψη αποδοχής. Χρειάζονται εξτρά υποστήριξη από τους αγαπημένους τους και τους φροντιστές τους ,ώστε να ξεπεράσουν αυτά τα εμπόδια.
Υποστηρίζοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down
1.Δώστε ιατρική υποστήριξη στο παιδί σας.
Βεβαιωθείτε ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει όλη τη στήριξη που χρειάζεται για να επιτύχει στο σπίτι και στο σχολείο. Από τη στιγμή που κάθε παιδί με σύνδρομο Down είναι μοναδικό,τα παιδιά αυτά χρειάζονται ένα εξατομικευμένο σχέδιο που θα τα βοηθήσει να αναπτύξουν όλο τους το δυναμικό.
-Βρείτε ένα παιδίατρο ή πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας που εμπιστεύεστε. Ο παιδίατρος θα πρέπει να έχει ισχυρές επικοινωνιακές δεξιότητες και εμπειρία με το σύνδρομο Down ή να είναι πρόθυμος να μάθει για την πάθηση.Ο παιδίατρος θα σας βοηθήσει να συντονίσετε την ιατρική φροντίδα του παιδιού σας.
-Επικοινωνήστε με οποιαδήποτε υπηρεσία σχετιζόμενη με την πάθηση του παιδιού σας.Υπηρεσίες που αφορούν τη σωματική θεραπεία ή τη λογοθεραπεία.
2.Δώστε εκπαιδευτική υποστήριξη στο παιδί σας.
Συνεργαστείτε με το σχολείο του παιδιού σας. Χρειάζεται να εργαστείτε σαν ομάδα με τους δασκάλους και τους σχολικούς συμβούλους για να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας λαμβάνει όλη την εκπαιδευτική και κοινωνική υποστήριξη .
-Πολλά παιδιά επωφελούνται από τη συμμετοχή τους σε κανονικές σχολικές τάξεις με εξτρά υποστήριξη. Άλλα παιδιά βοηθιούνται καλύτερα παρακολουθώντας τμήματα ειδικής αγωγής ή έναν συνδυασμό ειδικής και κανονικής εκπαίδευσης.
3.Διδάξτε το παιδί σας πώς να πιάνει φίλους.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ώφελος ασκώντας τις κοινωνικές δεξιότητες. Η δημιουργία φίλων είναι πρόκληση για κάθε παιδί. Τα παιδιά μ’αυτήν την πάθηση έχουν μερικές φορές μεγαλύτερη δυσκολία να διαχειριστούν τις σχέσεις με τους συμμαθητές τους.
-Μιλήστε τους για μη φιλικές και φιλικές πράξεις και ποιος γίνεται καλός φίλος. Τα παιδιά που χαμογελάνε και χρησιμοποιούν ωραίες λέξεις είναι καλοί νέοι φίλοι.Τα παιδιά που σε αγνοούν,φεύγουν ή λένε κακές κουβέντες τα αποφεύγουμε.
-Κάντε εξάσκηση πώς να αρχίσετε διάλογο. Άμα το παιδί σας μάθει ποιόν να πλησιάζει και ποιον να αποφεύγει,ασκήστε το τι να πει στον καινούριο φίλο. Βοηθήστε το να συστηθεί. Για παραδειγμα,’’Γεια σου με λένε Άννα,πώς σε λένε εσένα; Ποιο είναι το αγαπημένο σου παιχνίδι;’’. Κάντε εναλλάξ πρόβες με διαφορετικούς διαλόγους με το παιδί σας.
-Διδάξτε το πώς να αντιμετωπίζει μια κακή ή βλαβερή συμπεριφορά.Μιλήστε στο παιδί σας τι μπορεί να κάνει,αν κάποιος είναι αγενής ή κακός.Για παράδειγμα,να πει στο άτομο να σταματήσει,να ζητήσει τη βοήθεια της δασκάλας ή να απομακρυνθεί.
-Οργανώστε ημερομηνίες παιχνιδιού.Γνωριστείτε με άλλους γονείς και βοηθήστε το παιδί σας να αλληλεπιδράσει με τα άλλα παιδιά.
4.Κάντε ένα διάλειμμα.
Μπορεί να είστε γονέας, αδελφός,παππούς ή φροντιστής παιδιού με σύνδρομο Down.Το να βοηθάτε παιδί με αναπηρία μπορεί να είναι δύσκολο μερικές φορές. Όταν νιώθετε ότι έχετε καεί ή ότι η υπομονή σας εξαντλείται, ζητήστε βοήθεια. Κάντε ένα διάλειμμα και μοιραστείτε με άλλους τις ευθύνες. Πρέπει πρώτα να φροντίζετε τον εαυτό σας και μετά να φροντίζετε άλλους.
-Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας.Ακόμα κι αν είναι 5 λεπτά,περάστε τα κάνοντας κάτι χαλαρωτικό. Βγείτε μια βόλτα,διαβάστε ή τεντωθείτε. Μικρά διαλείμματα θα σας βοηθήσουν να επαναφορτίσετε τις μπαταρίες σας.
-Φτιάξτε ένα πρόγραμμα φροντιστή ή βοηθού. Για παράδειγμα, ένας αδελφός θα βοηθήσει στα μαθήματα του σχολείου, ένας φίλος θα ασχοληθεί με ένα άθλημα και εσείς με την ώρα του ύπνου.
Κάνοντας το συνήγορο σε ανθρώπους με Σύνδρομο Down
1.Να είστε υπόδειγμα αποδοχής και ευγενικής συμπεριφοράς.Ως φίλος ή οικείος παιδιού με Σύνδρομο Down, μπορείτε να δείξετε στους άλλους ότι το Σύνδρομο Down δεν στέκεται εμπόδιο στο να έχει κανείς μια γεμάτη ζωή.Διασκεδάζοντας,παίζοντας και ζώντας με ένα παιδί με αυτό το σύνδρομο,δείχνετε στον κόσμο πώς θα έπρεπε να φέρονται στα παιδιά με αναπηρία-με φροντίδα,ευγένεια και σεβασμό,όπως σε κάθε άλλο παιδί.
-Μιλήστε με το σχολείο του παιδιού σας πώς να προωθήσουν την αποδοχή.Ρωτήστε τους να μάθετε τι κάνουν να εκπαιδεύσουν τα παιδιά για την ποικιλία και την αποδοχή της διαφορετικότητας. Πώς προωθούν και πώς διαπλάθουν το σεβασμό. Αν το σχολείο σας δεν παρέχει πρόγραμμα ποικιλότητας και αποδοχής, συστήστε τους να φτιάξουν ένα.
2.Δημιουργήστε ένα υποστηρικτικό δίκτυο.Επικοινωνήστε με ανθρώπους των συλλόγων με Σύνδρομο Down για να βοηθήσετε τον εαυτό σας, το παιδί σας και άλλες οικογένειες.Υπάρχουν στο διαδίκτυο και διαπροσωπικές ομάδες στήριξης για γονείς, φροντιστές ,αδέλφια και άτομα με το σύνδρομο.
-Υπάρχουν σύλλογοι με συμβουλευτικές δραστηριότητες για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση πάνω σ’αυτό το σύνδρομο καθώς και τη συγκέντρωση χρημάτων για τις ανάγκες των ατόμων αυτών.
3.Ανακατευτείτε σ’αυτή την ιστορία.Επικοινωνήστε με τους συλλόγους αυτούς που παρέχουν και νομική στήριξη στα παιδιά με Σύνδρομο Down .Αν γίνετε μέλος,δωρητής ή εθελοντής,κάνετε βήματα προς την εκπαίδευση του κοινού για αυτήν την πάθηση.Η γνώση διασκορπίζει τους μύθους για το Σύνδρομο Down και βοηθάει να χτιστεί μια κοινωνία μεγαλύτερης αποδοχής.
-Τα Σπέσιαλ Ολύμπικς βοηθούν ανθρώπους με νοητικές αναπηρίες να χτίσουν μια αυτοπεποίθηση και ικανότητες μέσω των σπορ.
Πηγή: newsitamea.gr