Ένα βιβλίο για τον Andrew, έναν άνθρωπο με σύνδρομο down που γεννήθηκε το 1959.
“... Ο Andrew άγγιξε τις ζωές των πολλών, βοηθώντας τους με τον ιδιαίτερο τρόπο του, να γίνουν καλύτεροι άνθρωποι.”
Στο σημερινό κόσμο των Εξατομικευμένων Προγραμμάτων Εκπαίδευσης (IEPs), των Εξατομικευμένων Οικογενειακών Προγραμμάτων Υπηρεσιών (IFSPs), καθώς και με την Πράξη Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (IDEA), μπορεί να είναι ανεξιχνίαστο να φανταστεί κανείς μια εποχή στην οποία τα μωρά που γεννιούνται με αναπηρίες συνήθως χωρίζονταν από τους γονείς τους. Ωστόσο, μόλις πριν από πέντε δεκαετίες, ήταν κοινή τακτική. Συχνά, οι μητέρες ενημερώνονταν αν τα παιδιά που μόλις γεννούσαν είχαν επιβιώσει από τη γέννα. Αντί της επανασύνδεσης της μητέρας και του παιδιού, οι γιατροί θα έστελναν το παιδί μακριά σε ένα ίδρυμα, όπου θα ζούσε σαν μια ζοφερή ύπαρξη και θα συχνά να αποστειρωνόταν ενάντια στη θέλησή του. Ο Andrew Wyllie, το θέμα αυτού του βιβλίου, θα είχε ίσως υποστεί την ίδια τύχη αν δεν έμπαινε στη μέση η αγάπη, η αποφασιστικότητα και την επιμονή των γονιών του.
Σήμερα, οι γονείς στις ΗΠΑ έχουν πρόσβαση σε ένα ολοκληρωμένο σύστημα υποστήριξης για να τους καθοδηγήσει στην ανατροφή ενός παιδιού με αναπηρία. Ενώ παρόλα ταύτα δεν είναι άψογο, η Wyllie και άλλοι γονείς στη θέση της θα το θεωρούσαν ένα απροσδόκητο καλό στη δεκαετία του 1960 και πιο πίσω. Αν ο Andrew είχε γεννηθεί μερικές δεκαετίες αργότερα, ο ίδιος θα είχε εργαστεί με μια ομάδα από φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές παθολόγους, και άλλους με λίγο έως καθόλου κόστος για τους γονείς του – ευγένεια του IDEA. Αντ 'αυτού, η Wyllie και ο σύζυγός της, ο Pete είχε περιορισμένη πρόσβαση σε κρίσιμες πληροφορίες για το σύνδρομο ντάουν, πολύ λιγότερο τις υπηρεσίες υποστήριξης. Χάρη στην επιμονή τους όμως, ο Andrew είχε το δικό του σπιτικό πρόγραμμα θεραπείας. Η Wyllie συζητά ένα πρόγραμμα τόνωσης και άσκησης όπου αυτή και ο Pete έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν τον Andrew να αναπτύξει μύες του, που αναμφίβολα τον βοήθησε να καθίσει χωρίς υποστήριξη στο καρεκλάκι του, όταν ήταν περίπου οκτώ μηνών.
Στηριζόμενες σε μια συλλογή δεκαετιών στην κατασκευή των γραμμάτων, φορητών υπολογιστών, και άλλων πρώτων υλών, το βιβλίο της Wyllie περιλαμβάνει το σύνολο της αξιοπρόσεκτης ζωής του Andrew. Eξελίσσεται από τις πρώτες ημέρες του Andrew, φέρνοντάς τον στο σπίτι στο State College της Πενσυλβάνια, να κινείται πίσω στις πατρίδες τους στην Αγγλία και την εισαγωγή Andy στην οικογένεια, για να βοηθήσει τον Andy μάθουν να περπατούν και να αποκτήσουν σημαντικές δεξιότητες αυτο-φροντίδας.
Το ευαίσθητο θέμα της γνωστοποίησης απόκτησης ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες σε φίλους και μέλη της οικογένειας έχει διερευνηθεί με ειλικρίνεια. Κατά τα πρώτα χρόνια, κάποιοι από αυτούς που συνάντησε ο Andy εμφανίζονταν αντιδράσεις που συχνά αντηχούσαν μεε τις επικρατούσες κοινωνικές στάσεις του χρόνου. Αντί να λαμβάνει τις συνήθεις φιλοφρονήσεις ενός αξιολάτρευτου μωρού, η Wyllie και ο σύζυγός της είχαν υπομείνει παρατηρήσεις όπως “Αχ, αυτός δεν είναι και τόσο κακός,” και "Θα αναπτυχθεί έξω από αυτό.” Και όπως ο Andy μεγάλωνε, υπόμεινε ένα δίκαιο ποσό του εκφοβισμού. Αλλά πολλοί άνθρωποι που συνάντησε ο Andy του έδωσαν το πλεονέκτημα της αμφιβολίας, και όλοι όσοι εξοικειώθηκαν μαζί του, τον μεγάλωσαν για να τον αγαπάν και να θυμούνται την ακλόνητα θετική στάση του απέναντι στη ζωή.
Αργότερα, στο βιβλίο της, η Wyllie αγγίζει τις ιδιαίτερες δυσκολίες της εφηβείας σε παιδιά με σύνδρομο ντάουν, και δείχνει την υπερηφάνεια της στο Andy, όπως ο ίδιος ευδοκιμεί στο γυμνάσιο και με τις πρώτες εισβολές του στην απασχόληση. Δυστυχώς, οι προσωπικές επιτυχίες Andrew όλη τη ζωή του, δεν εμποδίσαν τη μεταγενέστερη διάγνωση της σχιζοφρένειας ούτε το θάνατό του μετά από τη διάγνωση της νόσου του Alzheimer.
Όπως και ανατροφή των παιδιών, το βιβλίο της Wyllie είναι μια εργασία αγάπης, που χαρακτηρίζεται από αξιοθαύμαστη αποφασιστικότητα και διορατική κοινωνικο-οικογενειακή ανάλυση. Ερευνά ανενδότως τα δικά της πρώιμα συναισθήματα ως προς την ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο ντάουν και τις πολλές δυσκολίες που σχετίζονται με την ανατροφή ενός παιδιού με αναπηρία σχετικά με την ανάπτυξη. Αν και δεν μπορούν να υπερεκτιμηθούν οι προκλήσεις που συνδέονται με την ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο ντάουν, στην αφήγηση της Wyllie απεικονίζονται επίσης οι απίστευτες ανταμοιβές και η άμετρη αγάπη που πήρε από το παιδί της.
Αυτή η συγκινητική ιστορία πηγαίνει πέρα από το πεδίο εφαρμογής ενός τυπικού βιογραφικού. Η Wyllie παρεμβάλλει έντονη ιστορική διορατικότητα κατά μήκος του ιστορίας. Προς την αρχή του βιβλίου, που ασχολείται με την ιστορική στάση προς τα άτομα με ειδικές ανάγκες, οι οποίες ήταν όπως ήταν αναμενόμενο βάρβαρες. Καθ 'όλη τη διάρκεια της γραφής της, πηγαίνει για να περιγράψει πώς η δημόσια αποδοχή των διαφορών άρχισε σιγά-σιγά να αλλάζει με πρωτοβουλίες από τον Λευκό Οίκο Kennedy, λαϊκές προσπάθειες από έναν “στρατό των γονέων” σε όλη τη χώρα οι οποίοι προσπάθησαν να σχηματίσουν μια εθνική οργάνωση, και τέλος, το 1975 η δημιουργία μιας ελεύθερης, κατάλληλης δημόσιας εκπαίδευση (FAPE) για όλα τα παιδιά με το πέρασμα του προγράμματος νόμου: Εκπαίδευση για όλους παιδιά με ειδικές ανάγκες.
Η Wyllie δεν είναι μόνο μια οικογενειακή βιογράφος. Είναι μια κοινωνική ιστορικός που δεν φοβάται να προσφέρει τη δική της ανάλυση και κριτική της, όπως απαιτείται. Απολαυστικά λεπτομερές το βιβλίο της, ανοίγει μια πόρτα σε έναν άλλο κόσμο, έναν κόσμο που συχνά υπάρχει ακριβώς μπροστά από το μέσο άτομο χωρίς να έχει επίγνωση. Καθώς το βιβλίο ξετυλίγει την οδυνηρή εξιστόρηση του θανάτου του Ανδρέα, Η Wyllie συζητά για τον διαρκή αντίκτυπο που είχε ο γιος της σε τόσες ζωές. Στην αγάπη που είχε για τον Andrew και στην θέληση για να μην τον εγκαταλείψουν, η Wyllie βρήκε μια ελαστική εσωτερική ειρήνη, μια “μεγαλύτερη αίσθηση της ανθρωπότητας,” και μια “διαφορετική προοπτική σχετικά με το μέτρο της επιτυχίας.”
Η Wyllie κινείται μακριά από αρχιτεκτονικές ιστορίες για να τεκμηριωθεί η ζωή του γιου της του Andrew, ο οποίος επέμενε και άνθισε παρά το σύνδρομο ντάουν.
Όταν το προσωπικό του νοσοκομείου καθυστέρησε, φέρνοντας στη Wyllie το πρωτότοκο παιδί της μετά τη γέννησή του το 1959, ήταν αμέσως ανήσυχη, και δικαίως έτσι: ο Andrew διαγνώστηκε ως μογγολοειδές, ή αυτό που είναι τώρα γνωστό, ότι έχει δηλαδή σύνδρομο ντάουν. Προβληματισμένοι από την εξήγηση του γιατρού ότι “μερικές φορές η καλύτερη πολιτική είναι να ενημερώθεί η μητέρα, προτού δει ακόμη και το μωρό της, ότι το παιδί της έχει πεθάνει και στη συνέχεια πρέπει να σταλεί αμέσως σε κάποιο ίδρυμα”, η ίδια και ο σύζυγός της αποφασίσαν να κρατήσει το γιο τους στο σπίτι και να τον μεγαλώσουν όσο πιο φυσιολογικά γίνεται. Η Wyllie περιγράφει λεπτομερώς τις αρχές του αγώνα της με τον Andrew, από τις δυσκολίες όταν ακόμα νοσηλευόταν, μέχρι την ανησυχία που είχαν για την γνώμη της οικογένειας, των φίλων και των γειτόνων τους. Αφηγείται ακόμη τη μακρά αναζήτησή τους για ένα σχολικό πρόγραμμα για να χωρέσει τις δυνατότητες Ανδρέα και τη μεγάλη περιουσία τους στην εύρεση φάρμας με αρνιά, μια εγκατάσταση όπου ο Andrew ζούσε ευτυχισμένος για το μεγαλύτερο μέρος της ενήλικης ζωής του. Η γραφή της Wyllie είναι διαυγής και εντυπωσιακά ειλικρινής. Εκείνη δεν διστάζει να πει τα αρνητικά, όπως τις απογοητεύσεις και τα λάθη ως γονιός ενός ειδικού παιδιού με ανάγκες, ή τις ανησυχίες της ότι τα άλλα, τα “κανονικά" παιδιά της ήταν κάπως πιο ισχνά. Έχει γράψει επίσης για την θλίψη που αντιμετώπισε, όταν βρήκε τραγικό θάνατο από καρκίνο το 14-μηνών,το οποίο ήταν και το δεύτερο παιδί της. Το βιβλίο διαθέτει γραφή και σχέδια του Andrew, επιστολές από καθηγητές και συναδέλφους του, καθώς και συνεντεύξεις με πολλούς από τους ανθρώπους στη ζωή του, τα οποία παρέχουν μια οικεία ματιά στην πνευματική, συναισθηματική και σωματική ανάπτυξη του. Ως σύγκριση, η Wyllie καταγράφει επίσης τις εμπειρίες των δύο μικρότερων παιδιών της, ο ένας γεννημένος το 1980 και η άλλη το 1994, που επίσης υποφέρουν από το σύνδρομο ντάουν. Η άποψή της για την ιστορία και την επιστήμη πίσω από τη διαταραχή είναι καλά μελετημένη αλλά και εξαιρετικά ευανάγνωστη, και συζητά αμερόληπτα τις πιθανές επιπτώσεις του σύγχρονου προγεννητικού γενετικού ελέγχου. Από τον συνεχή αγώνα της για την καλύτερους και περισσότερους πόρους, η Wyllie θυμάται ότι “το πιο δύσκολο έργο ήταν να συλλάβει το ενδιαφέρον του μέσου ανθρώπου που δεν έχει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.” Υπερβαίνοντας το στόχο αυτό, το βιβλίο της είναι τόσο πλούσια απορροφώμενο για καθημερινούς αναγνώστες καθώς επίσης και για φροντιστές και αγαπημένους ανθρώπους που έχουν δίπλα τους άτομα που πάσχουν από σύνδρομο ντάουν.
Αυτή η σαφής ματιά, τα ευφυή απομνημονεύματα είναι μια πολύτιμη πηγή για κάθε πρόσωπο του οποίου η ζωή επηρεάζεται από μια αναπηρία στην ανάπτυξης.
Το “Αγαπώντας τον Andrew" είναι μια βιογραφία για τον μεγαλύτερο γιος της συγγραφέα, τον Andrew, ο οποίος γεννήθηκε το 1959 με σύνδρομο ντάουν.
Εκείνη την εποχή, η κοινωνική συμπεριφορά ήταν τέτοια όπου ο γιατρός ενημέρωσε τον πατέρα του Andrew να πω στη μητέρα του παιδιού ότι το μωρό είχε πεθάνει κατά τη γέννα, και ήσυχα θα τον έστελναν για να ζήσει σε ένα ίδρυμα. Αντ 'αυτού, οι Wyllies αποφάσισαν να τον πάρουν σπίτι και να τον μεγαλώσον, δίνοντάς του την αγάπη και την δομή της οικογένειας που είχαν πάντοτε την πρόθεση να δώσουν στα παιδιά τους. Η κα Wyllie αφηγείται την ιστορία της ζωής του Andrew με σαφή και γεμάτη αγάπη γλώσσα, συζητώντας την εκπαίδευσή του, τη σχέση του με τα άλλα παιδιά, συμπεριλαμβανομένων τα (χωρίς αναπηρία) αδέλφια του (Jean, ο οποίος πέθανε από καρκίνο όταν ήταν 14 μήνων, την Lisa, και τον John), και την ανάπτυξη του. Το βιβλίο ασχολείται με τους αγώνες και τα επιτεύγματα Andrew όπως έμαθε να φροντίζει τον εαυτό του, το πώς κράτησε μια δουλειά, πώς κατάφερε να διαχειρίζεται μια μακροχρόνια ρομαντική σχέση, και να λειτουργεί αποτελεσματικά μέσα στο σπίτι σαν ομάδας, μέχρι την σχιζοφρένεια και τη νόσος του Αλτσχάιμερ, δυστυχώς αυτές οι ασθένειες έφεραν ένα τέλος στην ζωή του κατά τη ηλικία των 52. Επιπλέον, η κα Wyllie μιλά επίσης για τα παρόμοια ορόσημα των δύο άλλων ανθρώπων με σύνδρομο Down, τη Lindsay Yeager (γεννήθηκε το 1980) και ο Blair Rodriguez (γεννήθηκε το 1994), προκειμένου να δείξει πώς οι τοποθετήσεις και τις διαθέσιμες υπηρεσίες έχουν αλλάξει με την πάροδο χρόνο από τη γέννηση του Andrew.
Η ιστορία ξετυλίγεται με χάρη και ευαισθησία, δεν φτάνει στη συγκατάβαση, ούτε ποτέ επιπλήττει τους γονείς που έκαναν διαφορετικές επιλογές από ό,τι είχαν κάνει στην αρχή. Η βαθιά αγάπη της συγγραφέα για το γιο της λάμπει μέσα από το βιβλίο, θερμαίνει με τις αναμνήσεις της από την προσωπικότητα και τη γοητεία του. Είναι ανελλιπώς και με θάρρος ειλικρινής για τις σκέψεις της και εσωτερικές της διαμάχες, ακόμα και όταν αυτά είναι λιγότερο από κολακευτικά για τον εαυτό της. Οι εμπειρίες και τα διδάγματα της παρατίθενται σαφώς, μαζί με σοφία και την στοχαστική προοπτική της σε θέματα όπως η εκπαιδευτική ενσωμάτωση της διάστασης, τη ρομαντική και σεξουαλική διαπαιδαγώγηση για την επιβράδυνση εξέλιξης, και το ευαίσθητο θέμα της για τον προγεννητικό έλεγχο και την επιλεκτική άμβλωση. Οι αναφορές στην κα Yeager και στην κα Rodriguez έχουν δώσει μια διαφορετική, και χρήσιμη προοπτική για το σύνδρομο ντάουν από την άποψη των νεότερων γενεών. Αλλά το πραγματικό φως του βιβλίου είναι ο Andrew, και η δύναμή του, η γενναιόδωρη ζεστασιά, και η ειλικρινής επιθυμία του για ανεξαρτησία είναι πραγματικά αξιοθαύμαστα.
Πολλά μέρη του βιβλίου είναι απολύτως σπαραξικάρδια - υπάρχουν τμήματά του, όπως ο θάνατος του μωρού της αδελφής του Andrew, και τον τελευταίο αγώνα του Andrew με την ψυχική του ασθένεια ως το θάνατο, που θα κάνει κάθε γονέα να κλάψει καθώς επίσης και κάποιον που δεν είναι γονιός. Ο συναισθηματικός τόνος του βιβλίου σε γενικές γραμμές είναι η αγάπη η ελπίδα.
Αν και τα παιδιά με σύνδρομο ντάουν είναι φυσικά πρόσωπα, όπως και κάθε άλλο παιδί, και αν και το σύνδρομο περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα συμπεριφορών και ικανοτήτων, κάθε γονιός που αντιμετωπίζει την προοπτική της ανατροφής ενός παιδιού με σύνδρομο ντάουν μπορεί να βρει αυτό το βιβλίο σαν μια καθησυχαστική και χρήσιμη πηγή. Προσφέρει οπτική όχι μόνο για τα προβλήματα και τους αγώνες, αλλά και για τις μεγάλες χαρές που πιθανόν να βρει κάποιος μπροστά του. Ο καθένας μπορεί να εμπλουτισθεί με την ιστορία της ζωής ενός νεαρού άνδρα που πέτυχε σε μεγάλο βαθμό, και έγινε ένας σοφός και τρυφερός άνθρωπος, παρά το γεγονός ότι τόσα πολλά εμπόδια μπαίνουν στο δρόμο του από την γέννηση και μετά.
Δημοσιεύθηκε το 2012, το βιβλίο αυτό κέρδισε πρόσφατα τη δεύτερη θέση στην κατηγορία 2013 πεζός λόγος των βραβείων IndieReader Discovery, δίνοντας του την προσοχή που του άξιζε την πρώτη στιγμή. Βαθιά προσωπική, μερικές φορές σπαρακτική αλλά τελικά ενθαρρυντική, αυτή είναι μια ιστορία αγάπης μεταξύ της συντάκτριας Romy Wyllie και του γιου της Andrew. Πολλά από τα γεγονότα διαδραματίζονται στο πάρκο Χάιντ , όπου ο Andrew ξεκινά τη ζωή, το σχολείο και το έργο του, καθώς και στο αγρόκτημα Libertyville, όπου ήταν “ένας από τους πρώτους κατοίκους του στη νέα υποστηρικτική διάταξη διαβίωσης που άνοιξε” σε αυτό το πρωτοποριακό και οραματικό ίδρυμα, το οποίο έχει την ενδυνάμωση των ανθρώπων με αναπτυξιακές αναπηρίες για περισσότερα από 50 χρόνια. Υπάρχουν θρίαμβοι και υπάρχουν δάκρυα, και αυτό είναι μια πίστωση για τα δώρα της Wyllie ως συγγραφέας καθώς λέει αυτή την ιστορία χωρίς τεχνάσματα και ομορφαίνει με κάθε τρόπο ιστορίες από την αλλαγή της στάσης της κοινωνίας για τα άτομα με αναπηρία. Ο Andrew πέθανε το 2011. Ζει ακόμα εδώ.
ΣΧΟΛΙΑ ΑΝΑΓΝΩΣΤΩΝ:
Μόλις αρχίσετε το “Αγαπώντας τον Andrew” από τη Romy Wyllie, θα δυσκολευτείτε πάρα πολύ για να το αφήσετε από τα χέρια σας. Η Wyllie συνδυάζει επιδέξια την εμπνευσμένη προσωπική της ιστορία με τις προκλήσεις και τις χαρές της ανατροφής του Andrew, του πρωτότοκου γιου της, ο οποίος έχει σύνδρομο ντάουν, με συναρπαστικές πληροφορίες σχετικά με το πώς η κοινωνία έχει προχωρήσει στην επεξεργασία και την αποδοχή των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Αυτό είναι ένα βιβλίο για όλους.
Fran Yariv, συγγραφέας
Στο “Αγαπώντας τον Andrew”, η Romy Wyllie έχει γράψει μια συγκινητική ιστορία, απτόητα απομνημονεύματα για την αναπηρία του γιου της που κανείς δεν μπορεί να αγγίξει. Αυτό δεν είναι ένα βιβλίο για ένα χαριτωμένο, γοητευτικό παιδί με σύνδρομο ντάουν. Πρόκειται για ένα χαριτωμένο, γοητευτικό παιδί με σύνδρομο ντάουν, που μεγαλώνει για να γίνει ένας ανεξάρτητος ενήλικας με πολλαπλές προκλήσεις. Είναι επίσης ένα βιβλίο για το τι σημαίνει “οικογένεια”, “αγάπη” και “ανεξαρτησία” για όλους μας. Το “Αγαπώντας τον Andrew” λέει μια ιστορία που πρέπει να ειπωθεί, μια ιστορία που πρέπει να ακουστεί.
Michael Berube. Διευθυντής του Ινστιτούτου για τις Τέχνες και Ανθρωπιστικές Επιστήμες, στο Πολιτειακό Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια.
Το βιβλίο στο amazon
Πηγή: romywyllie.com
Δημήτρης Βασιλαδιώτης
Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr
