Έχω ένα παιδί με σύνδρομο Down.  Και αυτό είναι πραγματικά δύσκολο κάποιες φορές. Όχι όμως για τους λόγους που ίσως φαντάζεστε.

Ο λόγος δεν είναι το σύνδρομο αυτό καθαυτό. Μη με παρεξηγήσετε. Οι θεραπείες, η έξτρα φροντίδα που απαιτείται όσον αφορά τη διατροφή και την ανάπτυξη του παιδιού μου, οι ατέλειωτες έρευνες και οι αναπόφευκτες καθυστερήσεις είναι κάθε άλλο παρά εύκολες υποθέσεις. Και θα τα καταπολεμούσα όλα αυτά εάν είχα τη δύναμη. Όσον αφορά αυτό, αμφιβάλλω για το αν διαφέρω από κάποιον γονέα παιδιού με διαβήτη, δυσλεξία, ΔΕΠΥ ή μαθησιακές δυσκολίες. Κανένας γονιός δεν θέλει να βλέπει το παιδί του να ταλαιπωρείται. Παρόλα αυτά, η πραγματική δυσκολία δεν έγκειται στην έξτρα προσπάθεια που απαιτείται να καταβάλουμε εγώ και ο γιος μου.

Αυτό που είναι πραγματικά δύσκολο είναι ότι είναι το παιδί που πολλοί άνθρωποι δεν θέλουν. Είναι το παιδί που ο κόσμος προσεύχεται να μην έχει. Το παιδί για το οποίο  γίνεται η εξέταση της αμνιοκέντησης για να βεβαιωθεί ο γονιός πως δεν το έχει. Το παιδί που διατρέχει τον κίνδυνο έκτρωσης κατά μεγάλο ποσοστό. Το παιδί που πολλοί υποθέτουν πως δεν θα ήθελα να έχω.

Γιατί; Επειδή οι άνθρωποι δεν τον βλέπουν σαν ένα πραγματικό παιδί. Ο κόσμος δεν τον βλέπει σαν ευλογία, σαν  θησαυρό, σαν δώρο. Πολλοί ούτε καν τον αντιμετωπίζουν όπως κάποιο άλλο παιδί με κάποιες ιδιαιτερότητες. Εννοώ πως, κανένας δεν θα κοίταζε ένα παιδί με μαθησιακές δυσκολίες και θα έλεγε: «Το γνώριζες πως θα είχε κάτι τέτοιο; Και παρόλα αυτά, επέλεξες να τον κρατήσεις»;

Όχι, ο κόσμος πολλές φορές έχει την εντύπωση πως το σύνδρομο Down  είναι μία τραγωδία. Μία τραγωδία που πρέπει να αποφευχθεί πάση θυσία. Μία τραγωδία που συμβαίνει στους άτυχους της ζωής. Μία τραγωδία που επιφέρει απογοήτευση και πόνο. Μία τραγωδία για την οποία πρέπει να λυπάσαι και να θρηνείς. Και αυτό, φίλοι μου, είναι πολύ σκληρό.

Επειδή ο κόσμος κάνει λάθος.

Το σύνδρομο Down  επιφέρει, πράγματι πολλές δυσκολίες, ποικιλοτρόπως. Όμως, ευτυχώς, γνωρίζω πως είναι ο,τιδήποτε άλλο πέρα από τραγωδία. Και παρόλο που όντως θα ευχόμουν ο γιος μου να μην αντιμετώπιζε  τέτοια προβλήματα, δεν θα επέλεγα ποτέ να μην τον έχω. Βλέπετε…. Σε αντίθεση με το τι πιστεύουν  οι περισσότεροι, το σύνδρομο Down  δεν εμποδίζει το γιο μου από το να είναι παιδί.

Ο γιος μου μόλις έκλεισε τα δύο. Μαθαίνει… από τους ήχους που κάνει κάθε ζώο, μέχρι τα μέρη του σώματος, τα σχήματα, τα χρώματα και τα αντικείμενα… Το παιδί μου αγαπάει… από τα βιβλία και τα παζλ μέχρι τα αυτοκίνητα, τις πασχαλίτσες, τους γορίλες, το μπαμπά του, τον αδερφό του, την αδερφή του.. Ω, και ναι, πόσο στεναχωριέται όταν αποχωρίζεται τη μαμά του. Το παιδί μου εκφράζει τις προτιμήσεις του, λέει τι δεν του αρέσει, εκφράζει αυτό που θέλει και χρειάζεται. Φωνάζει «Τέλος!» όταν έχει φάει πολύ, λέει «Νερό!»  όταν διψάει, «Πιο πολύ!» όταν θέλει κάτι, «Πάνω!» όταν χρειάζεται κάτι, «Μπαμπά!» όταν κάποιο ξεχωριστό πρόσωπο μπαίνει στο δωμάτιο, «Γεια!» όταν  βλέπει τους φίλους του και «Μπάι μπάι» όταν φεύγει. Κάνει τσουλήθρα φωνάζοντας «Έτοιμοι, πάμε!». Επιμένει να φάει μακαρόνια σχεδόν κάθε βράδυ. Γκρινιάζει όταν κουράζεται. Φωνάζει, όταν θέλει κάποιος να τον ταΐσει παραπάνω. Κλαψουρίζει όταν κάποιο άλλο παιδί είναι στην κούνια. Προσπαθεί να ξεφύγει όταν θέλει να εξερευνήσει ένα μέρος.

Βλέπετε πως ο γιος μου είναι ένα παιδί. Επομένως, ναι, φυσικά, θα ήταν καλύτερο εάν δεν είχε αυτές τις έξτρα δυσκολίες, συμφωνώ. Όμως, σας ικετεύω, μη μου λέτε πως θα ήταν καλύτερο να μην υπήρχε. Μην αισθάνεστε άσχημα για μένα επειδή είναι δικός μου. Μη με ρωτάτε το λόγο που επέλεξα να τον κρατήσω. Μη με θαυμάζετε που επέλεξα να κρατήσω «ένα κατώτερο ον που μοιάζει με παιδί». Γιατί αυτό ακριβώς είναι που με στεναχωρεί πιο πολύ από όλα.

Επιμέλεια κειμένου :Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή: newsitamea.gr