Η διάγνωση του συνδρόμου Down σ’ ένα παιδί δεν σημαίνει ότι αυτό θα ζει με τους γονείς του για πάντα και ότι ποτέ δεν θα έχει δουλειά.

Στην πραγματικότητα, τα άτομα με σύνδρομο Down σπάνε τα στερεότυπα σε κομμάτια -από το να διευθύνουν ένα εστιατόριο μέχρι να ξεκινήσουν μία επιχείρηση αγγειοπλαστικής. 

 Αυτές δεν είναι οι αντιλήψεις των γονιών σας για την ανικανότητα! 

 Οι περισσότεροι γονείς λένε ότι ονειρεύονται το μέλλον των παιδιών τους να επικεντρώνεται σε ένα στόχο -την ευτυχία. Για τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες, συχνά προσθέτουμε και την "ανεξαρτησία".  Ως μαμά ενός τρίχρονου παιδιού με σύνδρομο Down, σκέφτομαι το μέλλον του Charlie κάθε μέρα. Είναι μια πολύ διαφορετική προσέγγιση για τη μητρότητα, διότι, ενώ η ευτυχία, η επιτυχία και η δημιουργικότητα δεν είναι δεδομένα για το μέλλον ενός παιδιού, οι επιλογές είναι πολύ περισσότερες για ένα παιδί με τυπική ανάπτυξη, όπως είναι η κόρη μου. Ανησυχώ για το πώς θα πληρώσουμε το κολέγιο και των δύο (ενώ ταυτόχρονα ανησυχώ για το εάν ο Charlie θα είναι σε θέση να πάει στο κολέγιο). Ανησυχώ για το αν η κόρη μου θα επιλέξει τον αθλητισμό και όχι τα ναρκωτικά και φίλους που θα είναι φιλόδοξοι και όχι τεμπέληδες (ενώ ταυτόχρονα ανησυχώ για το αν ο Charlie θα είναι σε θέση να διασχίσει το δρόμο με ασφάλεια μόνος του μία μέρα). Στη συνέχεια, μαθαίνω για οικογένειες που άφησαν τις ανησυχίες τους στην άκρη και επικεντρώθηκαν στο παιδί τους που έχει σύνδρομο Down –στο τι του αρέσει, στις ικανότητες, τα ταλέντα ή τα χόμπι του. Έχω μάθει ότι όταν οι γονείς επιτρέπουν στα παιδιά να κατευθύνουν τις τύχες τους, καλά πράγματα μπορούν να συμβούν.

“Group Hug Apparel”

Ο Andrew Banar είναι 22 ετών και πουλάει t-shirts σε σχέδια δικά του, μέσω της εταιρείας του, “Group Hug Apparel”. «Αυτή η μικρή ιδέα που φίλοι και οικογένεια πιστεύαμε ότι θα τον στήριζε, έχει απογειωθεί και έχει ένα προϊόν που οι άνθρωποι από όλο τον κόσμο έχουν αγοράσει» μοιράζεται μαζί μας η μαμά του Andrew, Karen Pickle. Ίσως μία καλύτερη εικόνα για το πώς γονείς, όπως οι Pickle, σκέφτονται διαφορετικά, να αποτελεί η απάντησή της στην ερώτηση «Πόσο χρονών ήταν ο Andrew, όταν αρχίσατε να σκέφτεστε για το μέλλον του;». Απαντάει: «Ο Andrew ήταν περίπου 18 ετών όταν άρχισε να σκέφτεται τι ήθελε να κάνει στη ζωή του». 

Η ανεξαρτησία ξεκινά ξεκάθαρα στο σπίτι από τους γονείς και τους φίλους που πιστεύουν στην ικανότητα ενός ατόμου και θέλουν να βλέπουν τα όνειρά του να πραγματοποιούνται. «Η μαμά και ο μπαμπάς με αφήνουν να δοκιμάζω οτιδήποτε σχεδόν θέλω μέχρι του σημείου να μην πληγωθώ», λέει ο Banar. «Οι γονείς μου με βοηθούν να επιτύχω τους στόχους μου. Δουλεύουμε μαζί σαν μια οικογενειακή ομάδα». 

Συμβουλές για τους άλλους 

Ποιο είναι το μυστικό; Πώς μπορώ εγώ, ως γονιός ενός παιδιού με σύνδρομο Down, να μάθω να αφήνω το παιδί μου να λάμψει με τον τρόπο που έχει στόχο να λάμψει; 

«Παίρνουμε την κάθε μέρα όπως έρχεται» εξηγεί η Pickle. «Όταν πρόκειται να δουλέψουμε με τον Andrew, μας αρέσει να παίρνουμε τις ιδέες του και να τις απλοποιούμε γι 'αυτόν. Του δίνουμε την πλησιέστερη προσέγγιση στην ιδέα που έχει για το εφικτό. Με αυτό τον τρόπο, η ικανότητα να κατανοεί και να επιτυγχάνει τους στόχους του είναι λιγότερο απογοητευτική για τον ίδιο και την οικογένειά μας». Ακόμα μια ένδειξη της επιτυχίας μπορεί να είναι και η αφοσίωση της οικογένειας στο να προσφέρει. Η “Group Hug Apparel” έχει δωρίσει περισσότερα από $15.000, αναφέρει η Pickle. «Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια» συμβουλεύει ο Banar κάθε άτομο με κάποια μορφή ανικανότητας, που μπορεί να φοβάται να δοκιμάσει μια νέα δουλειά ή ακόμη και να διευθύνει μια επιχείρηση. «Μερικές φορές, όλοι χρειαζόμαστε βοήθεια».

 Το “Εργαστήρι Αγγειοπλαστικής του Christian Royal”

Η αγάπη του Christian Royal για την αγγειοπλαστική ξεκίνησε ως μια νέα δραστηριότητα, στο πλαίσιο της κατ' οίκον διδασκαλίας του. Καιρό πριν, οι γονείς του Christian, ο Mike και η Helen, είχαν αγοράσει αρκετές εκατοντάδες γραμμάρια από πηλό και μάθαιναν την τέχνη μαζί του στο τραπέζι της κουζίνας. Το ταλέντο του Christian αποκαλύφθηκε, το ένα έφερε το άλλο και το “Εργαστήρι Αγγειοπλαστικής του Christian Royal” ξεκίνησε αφού κλήθηκε να πουλήσει τα κεραμικά του σε μια γκαλερί τέχνης στο Τσάρλεστον της Νότιας Καρολίνας. «Όλοι οι πελάτες ξαφνιάζονται από το γεγονός ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down έχει δημιουργήσει ένα τόσο όμορφο εργαστήρι» λέει ο Mike. Η μητέρα του Christian, Helen, είναι περήφανη για το πώς ο Christian συμμετέχει στη δημιουργία κάθε κομματιού. «Αυτός εκτελεί όλα τα βήματα δημιουργώντας τα κομμάτια, εκτός από το να αναμειγνύει τα χημικά, κάτι που απαιτεί μαθηματικά... και προληπτικά μέτρα ασφαλείας», εξηγεί. 

Η υπερηφάνεια στην εργασία 

Και οι δύο γονείς μιλούν για την υπερηφάνεια που ο Christian νιώθει στο να έχει μια δουλειά πλήρους απασχόλησης. «Τα παιδιά με ειδικές ικανότητες λαμβάνουν πολλές “εξυπηρετήσεις” μέχρι τη στιγμή που γίνονται 21 και αποφοιτούν από το λύκειο», εξηγεί ο Mike. «Στη συνέχεια όλες οι εξυπηρετήσεις στερεύουν και υπάρχουν πολύ λίγες θέσεις εργασίας για αυτούς». Λέει ότι ποτέ δεν συνάντησε ένα τέτοιο άτομο που να μην επιθύμησε «να μπορεί να δουλεύει, να πληρώνεται και να απολαμβάνει την ικανοποίηση που προέρχεται από αυτό. Αλλά οι περισσότεροι μπορούν να βρουν δουλειά μόνο μία ή δύο ημέρες την εβδομάδα και συχνά αυτό είναι μόνο για τέσσερις ώρες την ημέρα». Στα 21 του, ο Christian έχει δυσκολία στην επικοινωνία. Ο Mike και η Helen μοιράζονται τη λύπη τους ότι δεν έχει καταφέρει να κάνει ουσιαστικές φιλίες με συνομήλικούς του. «Θα ήθελε πολύ να έχει φίλους και συντροφιά», σχολιάζει ο Mike, ο οποίος λέει ότι λυπάται για το γεγονός ότι η οικογένεια δεν έμαθε τη νοηματική γλώσσα καθώς ο Christian μεγάλωνε.  

“Σκέψου πέρα από τα συνηθισμένα…” 

Με την επιτυχία του “Εργαστηρίου Αγγειοπλαστικής Christian Royal” (περισσότερα από 3.500 κομμάτια έχουν πωληθεί), η οικογένεια κατάφερε να προσλάβει δύο επιπλέον εργαζόμενους. «Η επιχείρηση του Christian τού δίνει την ευκαιρία να κάνει κάθε μέρα κάτι που αγαπά και να απολαμβάνει τη συντροφικότητα των δύο συνεργατών που εργάζονται μαζί του κάθε μέρα μέχρι τις 17:00» λέει η Helen. «Αν ο Christian μπορούσε να βρει τις λέξεις, θα ενθάρρυνε όλους τους γονείς των παιδιών με ιδιαίτερες ικανότητες να σκεφτούν πέρα από τα συνηθισμένα, για το τι ταλέντα μπορούν να ανακαλύψουν τα παιδιά τους για τον εαυτό τους, αν τους δοθεί μόνο η ευκαιρία να δοκιμάσουν διάφορες τέχνες ή επαγγέλματα». Είναι σαφές ότι η ευτυχία και η παραγωγικότητα του Christian δημιουργούν στους γονείς του μια αίσθηση ευημερίας και γαλήνης. «Ο Christian είναι αστείος, είναι τόσο αξιαγάπητος και ακούμε για το χιούμορ του καθόλη τη διάρκεια της ημέρας» λέει η Helen. «Έχει το δικό του χάρισμα να παρατηρεί την ομορφιά παντού και να την αντανακλά στα έργα τέχνης του». 

“Tim’s place”

Ο Keith και η Jeannie Harris παραδέχονται ότι άρχισαν να σκέφτονται για το μέλλον του γιου τους Tim όταν ήταν ακόμα μωρό. «Οι πρώτες σκέψεις μας ήταν ίσως περισσότερο σχετικά με τον φόβο μας για το μέλλον του, αργότερα ήταν για το τι μπορούμε να κάνουμε ώστε να τον βοηθήσουμε να βρει μια άκρη που θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά», εξηγεί η μητέρα του. 

Οι γονείς του Tim δεν παρέμειναν σιωπηλοί περιμένοντας το μέλλον να έρθει. Άρχισαν θεραπείες όταν ο Tim ήταν μόλις 3 εβδομάδων, ενώ ξεκίνησαν να παρακολουθούν το ετήσιο συνέδριο του Εθνικού Συμβουλίου για το Σύνδρομο Down. «Περιβαλλόμασταν από οικογένειες και άτομα με σύνδρομο Down όλων των ηλικιών» παρατηρεί η Jeannie. «Ρίχναμε πολλές… κλεφτές ματιές για το πώς θα μπορούσε να είναι το μέλλον για τον Tim. Άτομα με σύνδρομο Down πήγαιναν στα δικά τους εργαστήρια, παρακολουθούσαν χορούς, κάθονταν στο σαλόνι και γελούσαν με τους φίλους τους, μιλούσαν μπροστά σε εκατοντάδες ανθρώπους. Ήταν ατρόμητοι!».  

Η αγάπη των ανθρώπων… και το φαγητό! 

Καθώς ο Tim έμπαινε στην εφηβεία, οι γονείς του άρχισαν να σκέφτονται σοβαρά για τις επιλογές που είχαν. «Όταν ο πατέρας του τού είπε ότι ίσως θα μπορούσε να κάνει μια δική του επιχείρηση, το εστιατόριο φάνηκε να είναι το ιδανικό. Ο Tim αγαπά το φαγητό και αγαπά τους ανθρώπους» λέει η Jeannie. 

«Η ιδέα άρχισε να μεγαλώνει». Το “Tim’s Place” άνοιξε το 2010, σερβίρει πρωινό και μεσημεριανό 7 μέρες την εβδομάδα. Ο Tim ποτέ δεν έχει κοιτάξει πίσω. «Τίποτα δεν μπορεί να με σταματήσει», λέει, όταν τον ρωτάμε αν το σύνδρομο Down τον κρατά από το να κάνει το οτιδήποτε. «Είμαι χαρούμενος κάθε μέρα» εξηγεί ο 27χρονος. «Αγαπώ τη ζωή μου και μοιράζω αυτήν την αγάπη στον κόσμο». Αγαπημένο του μενού; Οι δωρεάν αγκαλιές… «Δεν θέλουν όλοι μια αγκαλιά αλλά θέλουν να νιώσουν την αγάπη και να είναι ευτυχισμένοι» λέει ο Tim για τους πελάτες του. «Εκπλήσσονται κάποιες φορές όταν ανακαλύπτουν ότι εγώ είμαι ο ιδιοκτήτης του “Tim’s Place”. Κάποιοι από αυτούς κλαίνε. Μερικές φορές αυτό κάνει και μένα να κλαίω -ακόμη και όταν πρόκειται για δάκρυα χαράς. Έχω τα ίδια συναισθήματα με τους άλλους ανθρώπους».  

“Θα είναι καλά…”

Η Jeannie και ο Keith λένε ότι η καλύτερη συμβουλή που κάποιος μοιράστηκε μαζί τους ήταν να εμπιστεύονται τον εαυτό τους και την εμπειρία τους για το δικό τους παιδί. «Μερικές φορές κοιτάς στο μέλλον και κάνεις σχέδια για αυτό που είναι μπροστά. Άλλες φορές απλά ζεις μέρα τη μέρα και κάνεις το καλύτερο» λέει η Jeannie. 

Οι Harris κοιτούν πίσω στην ανατροφή του Tim και εύχονται να είχαν κάνει μόνο ένα πράγμα διαφορετικά. «Θα ακολουθούσαμε τη συμβουλή που ο γιος μας δίνει σε άλλες οικογένειες όταν τον ρωτούν. Ο Tim λέει «θα πρέπει απλά να χαλαρώσετε και να αγαπάτε το παιδί σας. Θα είναι καλά…».

Καλλιεργώντας ευκαιρίες

Ενώ οι ιστορίες του Andrew, του Christian και του Tim είναι μοναδικές, το όνειρο του να βοηθά κανείς τα παιδιά με ιδιαίτερες ικανότητες να μεγαλώνουν και να συνεισφέρουν στις κοινότητές τους, είναι ο κοινός παρονομαστής για τους γονείς τους –τόσο όσο και η έντονη ικανότητα να αναγνωρίζουν τις δυνάμεις και τις γνήσιες αγάπες των παιδιών τους. 

«Είναι συναρπαστικό να βλέπεις όλο και περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down να γίνονται ιδιοκτήτες επιχειρήσεων» λέει η Sara Weir, αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού για το Σύνδρομο Down (NDSS). «Αυτό είναι ένα μεγάλο παράδειγμα της ανταγωνιστικής και ολοκληρωμένης απασχόλησης». Η Weir λέει ότι ο NDSS υποστηρίζει μια νέα πρωτοβουλία του Εθνικού Κυβερνητικού Οργανισμού (NGA) που ονομάζεται Πρόγραμμα για κυβερνήτες, η οποία εστιάζει στο να απασχολούνται στην εργασία άτομα με ειδικές ικανότητες. Η Weir αναφέρει ότι το προσχέδιο «χρησιμεύει ως ένας οδικός χάρτης για συγκεκριμένα και πρακτικά πράγματα που οι κυβερνήτες μπορούν να κάνουν ώστε να προωθήσουν στις πολιτείες τους ευκαιρίες απασχόλησης για τα άτομα με ειδικές ανάγκες».

Κείμενο: sheknows.com | eleftheriaonline.gr